3連休をお過ごしの皆さん、もし良ければ引用元を見ていただけませんか？ガザ在住身元確認済の方の難病のお薬代を募っています📢いさお子さんは長年ガザの方々に寄り添い支援されてる方です。可能な方はワンコインでも寄付を、ご無理なら拡散だけでもお願いします🥹普段寄付の拡散をしない方こそぜひ🙏 https://t.co/LxAWsLuLyi November 11, 2025

厚労省指定の難病の潰瘍性大腸炎は最近激増しており、安倍さんはずっとこの病気に悩まされていました。僕の職場の同僚も苦しんでいました。

山本太郎氏は安倍さんについて「安倍さん、またポンポン痛なるんちがうやろな」「ゲリぞう」「ぽんぽん痛いなら辞めちまえ」水を飲んだだけで「下痢するぞｗｗｗ」と酷い言葉を掛け続けていました。倭国人の380人の一人に謝りなさい。

この検査には大腸内視鏡検査が使われますが、食べたものを下剤で全部出すなど、大変患者に負担がかかる検査です。これを簡単な血液検査で分るキットを塩川雅広先生が開発されたのは快挙です。それはEUでは早速採用されたのですが、倭国では薬害エイズ問題の過去などから審査が長く(ドラッグ・ラグ)かかっていて、倭国ではまだ承認されていないのです。

さて、高市さんは科学立国復活を目指しており、科研費を倍増すると主張しています。

論文数の数に関してはチャイナに水を開けられていますが、チャイナの論文の中にはつまらないものがたくさんあるとおもいますから、単純に数だけでは比較できないと思います。

さて、高橋洋一先生が10兆円ファンドを作られましたが、使い切りだったのが利ざやの分しか使わないというセコい状況になってしまっているので、元に戻し、年間1~2兆円を研究予算に充ててほしいですね。＃正義のミカタ ＃塩川雅広 ＃高橋洋一 November 11, 2025

11月22日土曜日
おはようございます(*^^*)
昨日のチートデイは母と一緒に家族亭に行きました(^_^)v
自分はカツ丼セットを食べました(^o^)
美味しかったです(*^^*)
自分は潰瘍性大腸炎とゆう難病を患い、普段は食事制限してます(^.^)
週に一度チートデイを設けて、好きなものを食べてます(^_^)v https://t.co/tsRRYIMT86 https://t.co/cjtSURSf1u November 11, 2025

@noriandkanacu ✋😆有難うございます❣️
調理系が難病なってから（金銭的にも🤣）手の込んだ物を中々作れなくなったので✋💦
昔からパン🥐やピザ🍕お菓子作りも好きだったのでトライしたら
毎日コネコネしないと気が済まなくなってます💦
学ぶ程楽しくて😆✨
ご飯🍚無事に食べました😋 November 11, 2025

小児脳幹部グリオーマではないが、私は生後8ヶ月で小児がんを患った
10歳まで生きれる確率は3割と言われたらしい
幸いにもできた場所が見つかりやすかったため手術で取り除けたが、その後2年間抗癌剤治療のため入退院の繰り返し
でも付添は不可で母は片道70キロを毎日運転して通ったそうだ
そして私には3つ上の兄もいたが、母が病棟に入っている間は一階の子供の遊び場で待たされたり、祖母の家に預けられたり、幼稚園帰りも友達の家で待たされたり…

国の難病指定のため医療費はかからなかったものの、ガソリン代は半端なく、兄には寂しい思いもさせた
私の通院は20歳の誕生日を迎える数日前まで続いたけど、30歳を迎える頃酔っ払った兄に一度「オマエが生まれてきて俺の大事なものすべて奪われた気持ちだった…」と言われたことがある…

子ども一人が病気になるっていうのはその子だけでなく、その親も兄弟もみんな辛く大変な思いを抱える…
だからせめてそれを少しでも緩和できる国からの支援をきちんと構築させてほしい November 11, 2025

皆さんに教えてもらい無事介護パジャマと下着が買えました！バルーンが入った為横空きズボンをセレクトしました。多系統萎縮症という難病で声がうまく出なくなり疎通が難しいですが認知症はないのではっきり『明るい色で可愛いやつがいい』とヘルパーさんに言い皆さんのおすすめから無事買えました。ありがとうございました。気に入ってくれたらいいなあ。 November 11, 2025

昭和のころ、ナベプロ系(クレージーとかドリフとか)のバラエティには「貧乏コント」「難病コント」「臨終コント」がひとつのジャンルをなしていたけど今中々難しいネタにはなってる。色々と。で、#ばけばけ はそれを継承している長ーいコントだと見ることもできるのが、素晴らしい。 November 11, 2025

@seiryou_ke よな…

あ！俺それモロ体験したことあるで！
バグか使用変更なのかわからへんで、手探りで色々試した覚えが…

やよな。
悪い事あれば人格殺処分で許して、私も辛い思いしたし←?
リアルじゃ病状関係なくいつでも家事やら、ほぼママンパパン頼み
難病のふりして家族に金クレ
怠けてる言われたら虐待よ November 11, 2025

小児科ってまじですごくない？
大人がいく内科でこんなに頭の中でシュバババってなってるのに、小児科は内科以外も来るよね？まじで1回で娘の難病疑いを診断してその日のうちに大学病院に紹介してくれたかかりつけの神様すごい。
ほんとにすごすぎてヤバい。 https://t.co/ZhadN2gq4s November 11, 2025

同じ病気の方できれば回答いただけると嬉しいです。
#多発性硬化症　#MS #難病 https://t.co/tTPNu7fmti November 11, 2025

どした?
今日はしんどいぞ😭
布団から起き上がれない。
助けて😭
眠さもダルさもしんどさも痛みもある。
ただ、眠いだけではない。
でも寝てたら少しマシ。
生きてる意味が分からない。
難病って事に甘えたくはないけど難病がこんなにも辛いとは😱😱😱
どうにかならんのかな😭 November 11, 2025

漢方薬

癌の闘病や療養中の方、風邪等の病後療養や、治療の難しい病気の補助治療として難病の子どもから認知症高齢者まで、幅広く沢山の方の治療や療養に漢方薬が使われております。中国との関係性が、ますます療養患者にとり厳しい状況になるのはヤバいです。
多くの方に考えて頂けたらと思います。 https://t.co/MS6XVpiB7f November 11, 2025

【埼玉大学で講義】
テーマは「生と死について」

私はSMA（脊髄性筋萎縮症）という進行性の難病で、ほとんど体を動かすことができません。
呼吸も、食事も、起きることも、寝返りをすることも。
24時間、ヘルパーさんの支えがなければ生きていけません。

そんな私が「どう生きてきたか」「どう生きたいのか」を学生のみなさんにお話ししました。

できなくなることが増えていく病気の中で、悔しさや劣等感に押しつぶされそうになった時期もありました。
「なんで自分だけ」と泣いた日もたくさんあります。

でも、ある時に気づきました。

「体は動かなくても、人生は動かせる」
その実感が、私を前に進ませています。

そして、私は自分の人生が元気な人より長くないことを知っています。だからこそ、毎日を大切に、全力で生きています。
遊ぶことも、仕事も、人との出会いも。
「生きていてよかった」と最後に思えるように。

学生のみなさんに伝えたのはたった一つ。

「明日が来ることは当たり前じゃない。
歩けること、手が動くこと、呼吸ができること、“今日生きていること”は、とてつもなく幸せなこと。」

私も、できる限り長く生きられるように、これからも全力で生きていきます。

埼玉大学の皆さん、ありがとうございました。

この出会いが、だれかの「生きる力」に繋がりますように。

#大学
#社会学
#人生 November 11, 2025

現役引退後、30年のブランクを経て挑んだ試合

大差判定で負けたけど難病から復活できたのが嬉しかった https://t.co/46qXHk9pkj November 11, 2025

第42章 -すべてが変わった一か月
窓の向こうで： 引きこもりの僕と 外に出られない難病の友達が ドローンで会話する (そしてこの奇妙な友情が僕の心を癒していく)／久羅宇出亜（クラウディア） - カクヨム https://t.co/Nuyx2grLH7 November 11, 2025