小児脳幹部グリオーマではないが、私は生後8ヶ月で小児がんを患った
10歳まで生きれる確率は3割と言われたらしい
幸いにもできた場所が見つかりやすかったため手術で取り除けたが、その後2年間抗癌剤治療のため入退院の繰り返し
でも付添は不可で母は片道70キロを毎日運転して通ったそうだ
そして私には3つ上の兄もいたが、母が病棟に入っている間は一階の子供の遊び場で待たされたり、祖母の家に預けられたり、幼稚園帰りも友達の家で待たされたり…

国の難病指定のため医療費はかからなかったものの、ガソリン代は半端なく、兄には寂しい思いもさせた
私の通院は20歳の誕生日を迎える数日前まで続いたけど、30歳を迎える頃酔っ払った兄に一度「オマエが生まれてきて俺の大事なものすべて奪われた気持ちだった…」と言われたことがある…

子ども一人が病気になるっていうのはその子だけでなく、その親も兄弟もみんな辛く大変な思いを抱える…
だからせめてそれを少しでも緩和できる国からの支援をきちんと構築させてほしい November 11, 2025

私は友人の難病を治して欲しくてiPS研究に毎月2000円ずつ、原稿料減らされた時も仕事のなかった時も寄付し続けました。
それが「難病研究は大変だから美容整形にシフトします」と言われたらどう思いますか？
50万円でも5千円でもそれは心臓を治して欲しい人々の願いを込めたお金です
返すべきです https://t.co/1eIqB5ZIhT November 11, 2025

11月22日土曜日
おはようございます(*^^*)
昨日のチートデイは母と一緒に家族亭に行きました(^_^)v
自分はカツ丼セットを食べました(^o^)
美味しかったです(*^^*)
自分は潰瘍性大腸炎とゆう難病を患い、普段は食事制限してます(^.^)
週に一度チートデイを設けて、好きなものを食べてます(^_^)v https://t.co/tsRRYIMT86 https://t.co/cjtSURSf1u November 11, 2025

聞いてください。 砂糖、脂質、添加物たっぷりのおやつは、 腸を壊します。例えば、アイスや菓子パンによく使われる”乳化剤”は、腸のバリア機能を最大40％ダウン。 ボクも腸の難病になる前は、 毎日コンビニスイーツ、毎週フルーツタルトでした。 最強のおやつの選び方は、①食物繊維が多い②添加物・乳化剤が少ない③脂質と砂糖が控えめ④発酵食品・ナッツ・果物。「そんなおやつをどこにあるの？」 そんなアナタに独断と偏見で、 セブンのお腹にやさしいおやつをまとめました。↴ November 11, 2025

厚労省指定の難病の潰瘍性大腸炎は最近激増しており、安倍さんはずっとこの病気に悩まされていました。僕の職場の同僚も苦しんでいました。

山本太郎氏は安倍さんについて「安倍さん、またポンポン痛なるんちがうやろな」「ゲリぞう」「ぽんぽん痛いなら辞めちまえ」水を飲んだだけで「下痢するぞｗｗｗ」と酷い言葉を掛け続けていました。倭国人の380人の一人に謝りなさい。

この検査には大腸内視鏡検査が使われますが、食べたものを下剤で全部出すなど、大変患者に負担がかかる検査です。これを簡単な血液検査で分るキットを塩川雅広先生が開発されたのは快挙です。それはEUでは早速採用されたのですが、倭国では薬害エイズ問題の過去などから審査が長く(ドラッグ・ラグ)かかっていて、倭国ではまだ承認されていないのです。

さて、高市さんは科学立国復活を目指しており、科研費を倍増すると主張しています。

論文数の数に関してはチャイナに水を開けられていますが、チャイナの論文の中にはつまらないものがたくさんあるとおもいますから、単純に数だけでは比較できないと思います。

さて、高橋洋一先生が10兆円ファンドを作られましたが、使い切りだったのが利ざやの分しか使わないというセコい状況になってしまっているので、元に戻し、年間1~2兆円を研究予算に充ててほしいですね。＃正義のミカタ ＃塩川雅広 ＃高橋洋一 November 11, 2025

マジで注意して。「今日は忙しいから朝ごはん抜き」これは便秘の原因になります。実は、朝ごはんを食べないと腸のぜん動運動は通常の3分の1低下。さらに脳のエネルギー不足で認知機能が20〜30％低下。逆に最強の朝ごはんは、「食物繊維＋発酵食品＋良質なタンパク質＋温かい汁物」の４点セット。腸の難病のボクは、昔よく朝ごはん抜いていましたが、今はおにぎりとバナナで毎日快便。どんな朝ごはんがオススメか図解にまとめた↓ November 11, 2025

サタンはどこを狙うのか、サタン的に自堕落に生きる人を狙う理由は無い。ならば何処か？

#天心苑徹夜祈祷会 で能力を授かり、過去は末期癌や瀕死のワクチン後遺症、難病奇病鬱自殺衝動で自己肯定感停滞していた人もそれらが消えて感謝感激復活し、自己肯定感爆上がりしてる人が爆発的に増え、遂に今日は天心苑徹夜精誠 1440回、大役事でもなんでも無い日に初のワールドセンター(2万人入場のスタジアム)で祈祷会開催し、世界10万人が参加！
これらの恩恵を受けた40歳以下の若者600名が合心賛美！今どこの宗教も若者が消えて行ってるからこれ本っ当に驚かれます。
https://t.co/XOTBrDF86R
家庭連合の躍進は日進月歩！
百聞は一見にしかず。観たくないなら仕方ないけど情報はどんどんと更新され進んでます✨数十年前の情報にしがみついても真実は見えません。真実は全て明らかになり、世界の国や多くの宗教指導者のトップ(3億人の信徒を持つ正教徒のトップなど)も参加し、家庭連合に集っています。
今日の#天心苑徹夜精誠 最高に感動の一体感でしたね！！👏😭✨

#天心苑 #家庭連合二世 #家庭連合解散STOP #ReleaseTheMotherOfPeace #FamilyFederation #UnificationChurch #한학자 #통일교 #가정연합 November 11, 2025

🦶今日から大学病院に転院、入院1日目
薬がきかへん！！どうやら私の身体、ラスボス級やった🤣

ということで、
治療プラン総入れ替え & 強化🔥
＼第2シーズン開幕です／🦠✨

体はしんどいけど、
メンタルだけはバチバチ元気💪🌈
ここから絶対、巻き返す！！

よかったら元気玉ください🙏🧡✨
#難病 https://t.co/aym2DFWW8i November 11, 2025

3連休をお過ごしの皆さん、もし良ければ引用元を見ていただけませんか？ガザ在住身元確認済の方の難病のお薬代を募っています📢いさお子さんは長年ガザの方々に寄り添い支援されてる方です。可能な方はワンコインでも寄付を、ご無理なら拡散だけでもお願いします🥹普段寄付の拡散をしない方こそぜひ🙏 https://t.co/LxAWsLuLyi November 11, 2025

#拡散希望

🆘🆘🆘

難病FIPと戦う
ジジちゃん

がんばれ！
助けたい！！
あきらめない！！！

クラファン、残り2日です！

あなたの優しさが命を救います！

#リポスト
#注目
#HELP
#猫好き
#猫のいる暮らし

ご支援・ご協力
よろしくお願いします！
m(_ _)m https://t.co/cC0QHheKGC November 11, 2025

#拡散希望

🆘🆘🆘

難病FIPと戦う
ジジちゃん

がんばれ！
助けたい！！
あきらめない！！！

クラファン、残り2日です！

あなたの優しさが命を救います！

#リポスト
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#HELP
#猫好き
#猫のいる暮らし

ご支援・ご協力
よろしくお願いします！
m(_ _)m https://t.co/fDyLFjvzXu November 11, 2025

令和8年度診療報酬改定の基本方針の20のポイント（小学5年生でも分かるように）

これをもとに12月上旬に正式な基本方針が公開される予定。

### 1. 病院の経営を助ける！
今、倭国全体で物の値段（物価）やお給料（賃金）が上がっています。このため、病院も電気代や材料費などが高くなっていて、*経営が大変*になっています。必要な治療を続けられるように、病院にお金を出すルールをしっかり見直します。

### 2. 働く人のお給料を上げる！
お医者さんや看護師さんなど、病院で働く*すべての人たちのお給料*がちゃんと上がるようにします。そうすることで、働く人が増え、必要な医療を続けることができるように応援します。

### 3. コンピューター（AI）をもっと使う！
インターネット（ICT）やAI（賢いコンピューター）を使って、*医療をデジタル化*します（医療DX）。これによって、もっと効率よく、安全で質の高い医療を提供できるようにします。

### 4. お医者さんの仕事を楽にする！
お医者さんが*健康に働き続けられるように*、仕事の時間を短くしたり、負担を軽くしたりします。看護師さんなど他のスタッフと協力して仕事の一部を分担したり（タスク・シェアリング／タスク・シフティング）、コンピューターを使ったりして、*働き方を変えていきます*。

### 5. 将来（2040年ごろ）の準備をする！
これから、特に*85歳以上のお年寄りがどんどん増えていく*ことがわかっています。そのため、病気を「治す」だけでなく、生活を「支える」医療にも力を入れて、地域ごとに必要な医療を提供できるようにします。

### 6. 病院の得意なことを分ける！
大きな病院と、町の診療所（かかりつけ医）の*役割をはっきり分けます*。大きな病院は難しい病気の治療に集中し、かかりつけ医は地域の皆さんの健康を支えることで、地域全体で助け合える仕組みを作ります。

### 7. 家での療養をしっかり支える！
家で病気を治している人（在宅療養）や、介護施設にいる人が*急に具合が悪くなったとき*に、すぐに病院が助けられるようにします。また、リハビリや*歯の健康（口腔管理）*など、お年寄りの生活を支えるケアも進めます。

### 8. 安全な医療をさらに進化させる！
患者さんが*安心・安全に治療を受けられる*ように、病院の体制を評価します。また、救急医療、子どもの医療（小児・周産期医療）、がんの治療など、*特に大事な分野*を充実させます。

### 9. お薬をムダなく正しく使う！
国民皆保険（みんなが医療を受けられる大切な仕組み）を守るために、*医療費を効率よく使う*ようにします。特に、同じお薬が重複しないか確認できる「電子処方箋」を使ったり、ジェネリック医薬品（後発医薬品）を多く使ったりすることで、お薬のムダをなくします。

### 10. 自分の健康は自分で守る！
みんなが*病気にならないように予防や健康づくり*に取り組みます。また、国は、医療制度のルールについて、*みんなが納得できるように*わかりやすい説明を続けていきます。

### 11. 新しいお薬や機械を早く使えるようにする！
病気を治すための*新しい技術や革新的なお薬、医療機器（道具）*が開発されたとき、倭国の皆さんがそれを*遅れることなく使える*ようにします。また、必要な薬や医療機器が*安定して手に入る*ように、作る仕組みを支える取り組みも重要です。

### 12. 病院の情報をデジタルで賢く使う！
病院で集められた*医療のデータ*を、インターネットの技術（ICT）やAI（賢いコンピューター）を使って、もっと積極的に活用します。これによって、*より効果的で、安全で質の高い医療*を実現できるように進めます。

### 13. お金や人を大事に使って、必要なところに届ける！
国民皆保険（みんなが医療を受けられる大切な仕組み）を守るため、*限りある医療資源（お金や働く人）*を、ムダなく効率的に使い、*本当に必要なところに重点的に配分*できるようにします。

### 14. 病院のルールをもっと柔軟にする！
お医者さんなどが、健康に長く働き続けられるように、仕事の負担を軽くするため、*診療報酬（病院が国からもらうお金）を計算する上での基準*を、時代に合わせて*柔軟に見直す*取り組みを進めます。

### 15. がんや難病の治療を応援する！
救急医療や、子どもの医療（小児・周産期医療）に加え、*質の高いがんの治療*や、*難病（治りにくい病気）*を持っている患者さんへの*適切な医療*についても、さらに充実させるために、評価（お金）を見直します。

### 16. 人が少ない田舎の病院を応援する！
これから*人口が減っていく地域*や、*医療の資源が少ない地域*でも、住んでいる人が必要な医療サービスを受けられるように、*その地域の実情に合わせて*特に支援する評価（お金のルール）を考えます。

### 17. 治療の『結果』を見て、良い病院をほめる！
患者さんの*病気の治療がどれくらい上手くいったか*という「結果（アウトカム）」に注目し、データを使って診療実績を客観的に評価する仕組みを進めます。これは、*安心・安全で質の高い医療*を達成するためです。

### 18. 患者さんをなるべく縛らないようにする！
患者さんが*安心・安全*に治療を受けられるように、病院の中で、患者さんの体をベッドなどに縛り付けること（身体的拘束）を*なるべく少なくする*取り組みを応援します。

### 19. 口や歯の健康をしっかり守る！
リハビリテーションや栄養管理と並んで、*お年寄りの生活を支える*ために、*歯や口の健康*（口腔管理）へのケアを充実させます。特に、口の機能が弱くなることへの対応や、*歯科治療へのデジタル技術の導入*も進めます。

### 20. 薬の飲みすぎや、飲まないで残っている薬をなくす！
患者さんが*同じ薬を何度ももらって重複しない*ようにしたり、*飲みきれずに残ってしまう薬（残薬）*を減らしたりするよう、お医者さんと薬局の薬剤師さんが協力して対策を進めます。また、*電子処方箋*を活用して、薬をムダなく安全に使えるようにします。 November 11, 2025

娘の修学旅行が東京だったのだが、難病のため旅の間も処置が必要。もしものトラブルがあったら駆けつけられるよう、こっそり着いて行ってすぐ近くで友人たちと飲んでいたでございます。おかあちゃんも修学旅行並みに楽しかったー！何のトラブルもなく家族みんな元気に帰宅。 https://t.co/KJfBiI7rgv November 11, 2025

天外者筒井真理子さんが春馬君を語ってます。

“春馬さんの大好きな作品”今もDVDで見るんですよと話したら「あの時は難病の役で思いっきり役に入り込んじゃって、ちょっと周りに迷惑をかけちゃったかな」なんて可愛らしく言って、その姿がほんとにひたむきで純粋で、ほんとに友厚だなと思ってしまって https://t.co/3jUiS0SiUR November 11, 2025

漢方薬

癌の闘病や療養中の方、風邪等の病後療養や、治療の難しい病気の補助治療として難病の子どもから認知症高齢者まで、幅広く沢山の方の治療や療養に漢方薬が使われております。中国との関係性が、ますます療養患者にとり厳しい状況になるのはヤバいです。
多くの方に考えて頂けたらと思います。 https://t.co/MS6XVpiB7f November 11, 2025

同じ宗教を信仰していても家庭が崩壊する人もいれば幸せな人もいる。

崩壊した家庭から見ればその宗教は悪
幸せになった家庭から見れば善

宗教に関わる以前に本人の精神状態や家庭環境に問題があった場合、過剰に宗教に頼る傾向はある、宗教に過剰依存しやすい心理状態にある場合、教団側はそれをどう見極めるのか。
献金の上限を決めるとしても、強過ぎる信仰心を誰が止められるのかです。
(拉致監禁での棄教は犯罪です)

家庭連合の現在の信徒の方は幸せだと言います。
一般人から見るとえーってなる。
山上家を見てみろと言うけれど、当時の信徒の家庭が全て山上家と同様な状況に陥って、不幸になったのかです。
家庭連合を信仰し幸せになっている人達からすれば、安倍元総理殺害の理由を家庭連合だけとするのは納得し難い、実際幸せだからです。

後1ヶ月で可愛い我が子が産まれるという状況で夫が自殺する。
自身の父親との確執、長男の難病、誰が救えるかです。

現代の倭国では
生活保護、遺族年金、母子加算、難病助成、産前産後ケアなどがあり支援できる体制は実際あります。
それで問題は起きていませんか？
親が子を道連れに死を選ぶ、無くなりましたか？
山上被告の母に信仰がなければ、道連れも無かったとは言えないと俺は思いました。

山上被告の母親は家庭連合の前に一般社団法人実践倫理宏正会に参加していたようです。
救いを求めていたのだと思います。
正常な精神状態だったのか、今となってはわかりませんが、悲劇の始まりは救われない家庭にあったとも考えられると思います。

俺は宗教嫌いです。
精神的サポートが必要ならば病院へと言います。
でも短絡的に家庭連合ガーで終わらせてはいけないと俺は考えています。
テロリストを生み出した要因はもっとあると考えるからです。

現在は公的サービスで精神的な部分もフォローするものがあります。
今困ってる方は利用して下さい。 November 11, 2025

アニメ版でも黒人で普通の少女だけどなんとなくエウレカに似てる子が出てきて、難病で死にそうになってるのを主人公が助けようとする回とか、意識がない奥さんを介抱してる人の話とか、結構「そういう話ですよ」的エピソードがくどく出てくる November 11, 2025

【埼玉大学で講義】
テーマは「生と死について」

私はSMA（脊髄性筋萎縮症）という進行性の難病で、ほとんど体を動かすことができません。
呼吸も、食事も、起きることも、寝返りをすることも。
24時間、ヘルパーさんの支えがなければ生きていけません。

そんな私が「どう生きてきたか」「どう生きたいのか」を学生のみなさんにお話ししました。

できなくなることが増えていく病気の中で、悔しさや劣等感に押しつぶされそうになった時期もありました。
「なんで自分だけ」と泣いた日もたくさんあります。

でも、ある時に気づきました。

「体は動かなくても、人生は動かせる」
その実感が、私を前に進ませています。

そして、私は自分の人生が元気な人より長くないことを知っています。だからこそ、毎日を大切に、全力で生きています。
遊ぶことも、仕事も、人との出会いも。
「生きていてよかった」と最後に思えるように。

学生のみなさんに伝えたのはたった一つ。

「明日が来ることは当たり前じゃない。
歩けること、手が動くこと、呼吸ができること、“今日生きていること”は、とてつもなく幸せなこと。」

私も、できる限り長く生きられるように、これからも全力で生きていきます。

埼玉大学の皆さん、ありがとうございました。

この出会いが、だれかの「生きる力」に繋がりますように。

#大学
#社会学
#人生 November 11, 2025

母が得意のマドレーヌを私と弟と父に出してくれた。
皆で美味しいねって。
そんな幸せな夢を見た。

母は末期癌で去年急死。
父は急速に認知症が進み施設。
遺産相続で弟は鬼のような人間に。
私は余命少ない難病で闘病中。

現実はそうだけど、夢は穏やかで楽しかった。
ほんの15分の昼寝の話。 November 11, 2025

自分の言葉で話す人、
自分にしか表現できないもの、
真似事じゃないから
心の奥に響くんだよ。
#なお社長様
#齋藤みどり様
#平野信様
#對馬将示
#スポンサーありがとうございます
#点描画と難病支援でやさしい世界をつくる https://t.co/l3X82CJ7Du November 11, 2025