私は友人の難病を治して欲しくてiPS研究に毎月2000円ずつ、原稿料減らされた時も仕事のなかった時も寄付し続けました。
それが「難病研究は大変だから美容整形にシフトします」と言われたらどう思いますか？
50万円でも5千円でもそれは心臓を治して欲しい人々の願いを込めたお金です
返すべきです https://t.co/1eIqB5ZIhT November 11, 2025

小児脳幹部グリオーマではないが、私は生後8ヶ月で小児がんを患った
10歳まで生きれる確率は3割と言われたらしい
幸いにもできた場所が見つかりやすかったため手術で取り除けたが、その後2年間抗癌剤治療のため入退院の繰り返し
でも付添は不可で母は片道70キロを毎日運転して通ったそうだ
そして私には3つ上の兄もいたが、母が病棟に入っている間は一階の子供の遊び場で待たされたり、祖母の家に預けられたり、幼稚園帰りも友達の家で待たされたり…

国の難病指定のため医療費はかからなかったものの、ガソリン代は半端なく、兄には寂しい思いもさせた
私の通院は20歳の誕生日を迎える数日前まで続いたけど、30歳を迎える頃酔っ払った兄に一度「オマエが生まれてきて俺の大事なものすべて奪われた気持ちだった…」と言われたことがある…

子ども一人が病気になるっていうのはその子だけでなく、その親も兄弟もみんな辛く大変な思いを抱える…
だからせめてそれを少しでも緩和できる国からの支援をきちんと構築させてほしい November 11, 2025

マジで注意して。「今日は忙しいから朝ごはん抜き」これは便秘の原因になります。実は、朝ごはんを食べないと腸のぜん動運動は通常の3分の1低下。さらに脳のエネルギー不足で認知機能が20〜30％低下。逆に最強の朝ごはんは、「食物繊維＋発酵食品＋良質なタンパク質＋温かい汁物」の４点セット。腸の難病のボクは、昔よく朝ごはん抜いていましたが、今はおにぎりとバナナで毎日快便。どんな朝ごはんがオススメか図解にまとめた↓ November 11, 2025

🦶今日から大学病院に転院、入院1日目
薬がきかへん！！どうやら私の身体、ラスボス級やった🤣

ということで、
治療プラン総入れ替え & 強化🔥
＼第2シーズン開幕です／🦠✨

体はしんどいけど、
メンタルだけはバチバチ元気💪🌈
ここから絶対、巻き返す！！

よかったら元気玉ください🙏🧡✨
#難病 https://t.co/aym2DFWW8i November 11, 2025

同じ宗教を信仰していても家庭が崩壊する人もいれば幸せな人もいる。

崩壊した家庭から見ればその宗教は悪
幸せになった家庭から見れば善

宗教に関わる以前に本人の精神状態や家庭環境に問題があった場合、過剰に宗教に頼る傾向はある、宗教に過剰依存しやすい心理状態にある場合、教団側はそれをどう見極めるのか。
献金の上限を決めるとしても、強過ぎる信仰心を誰が止められるのかです。
(拉致監禁での棄教は犯罪です)

家庭連合の現在の信徒の方は幸せだと言います。
一般人から見るとえーってなる。
山上家を見てみろと言うけれど、当時の信徒の家庭が全て山上家と同様な状況に陥って、不幸になったのかです。
家庭連合を信仰し幸せになっている人達からすれば、安倍元総理殺害の理由を家庭連合だけとするのは納得し難い、実際幸せだからです。

後1ヶ月で可愛い我が子が産まれるという状況で夫が自殺する。
自身の父親との確執、長男の難病、誰が救えるかです。

現代の倭国では
生活保護、遺族年金、母子加算、難病助成、産前産後ケアなどがあり支援できる体制は実際あります。
それで問題は起きていませんか？
親が子を道連れに死を選ぶ、無くなりましたか？
山上被告の母に信仰がなければ、道連れも無かったとは言えないと俺は思いました。

山上被告の母親は家庭連合の前に一般社団法人実践倫理宏正会に参加していたようです。
救いを求めていたのだと思います。
正常な精神状態だったのか、今となってはわかりませんが、悲劇の始まりは救われない家庭にあったとも考えられると思います。

俺は宗教嫌いです。
精神的サポートが必要ならば病院へと言います。
でも短絡的に家庭連合ガーで終わらせてはいけないと俺は考えています。
テロリストを生み出した要因はもっとあると考えるからです。

現在は公的サービスで精神的な部分もフォローするものがあります。
今困ってる方は利用して下さい。 November 11, 2025

【埼玉大学で講義】
テーマは「生と死について」

私はSMA（脊髄性筋萎縮症）という進行性の難病で、ほとんど体を動かすことができません。
呼吸も、食事も、起きることも、寝返りをすることも。
24時間、ヘルパーさんの支えがなければ生きていけません。

そんな私が「どう生きてきたか」「どう生きたいのか」を学生のみなさんにお話ししました。

できなくなることが増えていく病気の中で、悔しさや劣等感に押しつぶされそうになった時期もありました。
「なんで自分だけ」と泣いた日もたくさんあります。

でも、ある時に気づきました。

「体は動かなくても、人生は動かせる」
その実感が、私を前に進ませています。

そして、私は自分の人生が元気な人より長くないことを知っています。だからこそ、毎日を大切に、全力で生きています。
遊ぶことも、仕事も、人との出会いも。
「生きていてよかった」と最後に思えるように。

学生のみなさんに伝えたのはたった一つ。

「明日が来ることは当たり前じゃない。
歩けること、手が動くこと、呼吸ができること、“今日生きていること”は、とてつもなく幸せなこと。」

私も、できる限り長く生きられるように、これからも全力で生きていきます。

埼玉大学の皆さん、ありがとうございました。

この出会いが、だれかの「生きる力」に繋がりますように。

#大学
#社会学
#人生 November 11, 2025

漢方薬

癌の闘病や療養中の方、風邪等の病後療養や、治療の難しい病気の補助治療として難病の子どもから認知症高齢者まで、幅広く沢山の方の治療や療養に漢方薬が使われております。中国との関係性が、ますます療養患者にとり厳しい状況になるのはヤバいです。
多くの方に考えて頂けたらと思います。 https://t.co/MS6XVpiB7f November 11, 2025

令和8年度診療報酬改定の基本方針の20のポイント（小学5年生でも分かるように）

これをもとに12月上旬に正式な基本方針が公開される予定。

### 1. 病院の経営を助ける！
今、倭国全体で物の値段（物価）やお給料（賃金）が上がっています。このため、病院も電気代や材料費などが高くなっていて、*経営が大変*になっています。必要な治療を続けられるように、病院にお金を出すルールをしっかり見直します。

### 2. 働く人のお給料を上げる！
お医者さんや看護師さんなど、病院で働く*すべての人たちのお給料*がちゃんと上がるようにします。そうすることで、働く人が増え、必要な医療を続けることができるように応援します。

### 3. コンピューター（AI）をもっと使う！
インターネット（ICT）やAI（賢いコンピューター）を使って、*医療をデジタル化*します（医療DX）。これによって、もっと効率よく、安全で質の高い医療を提供できるようにします。

### 4. お医者さんの仕事を楽にする！
お医者さんが*健康に働き続けられるように*、仕事の時間を短くしたり、負担を軽くしたりします。看護師さんなど他のスタッフと協力して仕事の一部を分担したり（タスク・シェアリング／タスク・シフティング）、コンピューターを使ったりして、*働き方を変えていきます*。

### 5. 将来（2040年ごろ）の準備をする！
これから、特に*85歳以上のお年寄りがどんどん増えていく*ことがわかっています。そのため、病気を「治す」だけでなく、生活を「支える」医療にも力を入れて、地域ごとに必要な医療を提供できるようにします。

### 6. 病院の得意なことを分ける！
大きな病院と、町の診療所（かかりつけ医）の*役割をはっきり分けます*。大きな病院は難しい病気の治療に集中し、かかりつけ医は地域の皆さんの健康を支えることで、地域全体で助け合える仕組みを作ります。

### 7. 家での療養をしっかり支える！
家で病気を治している人（在宅療養）や、介護施設にいる人が*急に具合が悪くなったとき*に、すぐに病院が助けられるようにします。また、リハビリや*歯の健康（口腔管理）*など、お年寄りの生活を支えるケアも進めます。

### 8. 安全な医療をさらに進化させる！
患者さんが*安心・安全に治療を受けられる*ように、病院の体制を評価します。また、救急医療、子どもの医療（小児・周産期医療）、がんの治療など、*特に大事な分野*を充実させます。

### 9. お薬をムダなく正しく使う！
国民皆保険（みんなが医療を受けられる大切な仕組み）を守るために、*医療費を効率よく使う*ようにします。特に、同じお薬が重複しないか確認できる「電子処方箋」を使ったり、ジェネリック医薬品（後発医薬品）を多く使ったりすることで、お薬のムダをなくします。

### 10. 自分の健康は自分で守る！
みんなが*病気にならないように予防や健康づくり*に取り組みます。また、国は、医療制度のルールについて、*みんなが納得できるように*わかりやすい説明を続けていきます。

### 11. 新しいお薬や機械を早く使えるようにする！
病気を治すための*新しい技術や革新的なお薬、医療機器（道具）*が開発されたとき、倭国の皆さんがそれを*遅れることなく使える*ようにします。また、必要な薬や医療機器が*安定して手に入る*ように、作る仕組みを支える取り組みも重要です。

### 12. 病院の情報をデジタルで賢く使う！
病院で集められた*医療のデータ*を、インターネットの技術（ICT）やAI（賢いコンピューター）を使って、もっと積極的に活用します。これによって、*より効果的で、安全で質の高い医療*を実現できるように進めます。

### 13. お金や人を大事に使って、必要なところに届ける！
国民皆保険（みんなが医療を受けられる大切な仕組み）を守るため、*限りある医療資源（お金や働く人）*を、ムダなく効率的に使い、*本当に必要なところに重点的に配分*できるようにします。

### 14. 病院のルールをもっと柔軟にする！
お医者さんなどが、健康に長く働き続けられるように、仕事の負担を軽くするため、*診療報酬（病院が国からもらうお金）を計算する上での基準*を、時代に合わせて*柔軟に見直す*取り組みを進めます。

### 15. がんや難病の治療を応援する！
救急医療や、子どもの医療（小児・周産期医療）に加え、*質の高いがんの治療*や、*難病（治りにくい病気）*を持っている患者さんへの*適切な医療*についても、さらに充実させるために、評価（お金）を見直します。

### 16. 人が少ない田舎の病院を応援する！
これから*人口が減っていく地域*や、*医療の資源が少ない地域*でも、住んでいる人が必要な医療サービスを受けられるように、*その地域の実情に合わせて*特に支援する評価（お金のルール）を考えます。

### 17. 治療の『結果』を見て、良い病院をほめる！
患者さんの*病気の治療がどれくらい上手くいったか*という「結果（アウトカム）」に注目し、データを使って診療実績を客観的に評価する仕組みを進めます。これは、*安心・安全で質の高い医療*を達成するためです。

### 18. 患者さんをなるべく縛らないようにする！
患者さんが*安心・安全*に治療を受けられるように、病院の中で、患者さんの体をベッドなどに縛り付けること（身体的拘束）を*なるべく少なくする*取り組みを応援します。

### 19. 口や歯の健康をしっかり守る！
リハビリテーションや栄養管理と並んで、*お年寄りの生活を支える*ために、*歯や口の健康*（口腔管理）へのケアを充実させます。特に、口の機能が弱くなることへの対応や、*歯科治療へのデジタル技術の導入*も進めます。

### 20. 薬の飲みすぎや、飲まないで残っている薬をなくす！
患者さんが*同じ薬を何度ももらって重複しない*ようにしたり、*飲みきれずに残ってしまう薬（残薬）*を減らしたりするよう、お医者さんと薬局の薬剤師さんが協力して対策を進めます。また、*電子処方箋*を活用して、薬をムダなく安全に使えるようにします。 November 11, 2025

11月22日土曜日
おはようございます(*^^*)
昨日のチートデイは母と一緒に家族亭に行きました(^_^)v
自分はカツ丼セットを食べました(^o^)
美味しかったです(*^^*)
自分は潰瘍性大腸炎とゆう難病を患い、普段は食事制限してます(^.^)
週に一度チートデイを設けて、好きなものを食べてます(^_^)v https://t.co/tsRRYIMT86 https://t.co/cjtSURSf1u November 11, 2025

何の話をしてるんや😠
私は2000円✖️12ヶ月✖️何年間やし難病研究はシッカリ進めてくれてるで
奈良の発表見てないやろ

50万は「心臓外科医になりたいから海外行かせて」言うてクラファンで58万集めて「やっぱり美容外科医になりました」て女医の話やで
クラファンは貰いパクはアカンのやで https://t.co/LObj2cf1HE November 11, 2025

つらい…

捜査段階で山上被告は、「母が旧統一教会に多額の献金をし、困窮した。難病の兄が十分な治療を受けられず、苦しんで自殺した。私も大学に行くことができなかった」という旨の供述を展開。 https://t.co/7vUA0wxdgx November 11, 2025

🪙🪙🪙寄付できる方は寄付を🪙🪙🪙
📢📢📢拡散できる方は拡散を📢📢📢
送金ありがとうございます！😭🙏残り9.5万、今日中にでも集めたいです。線維筋痛症、重症筋無力症、くも膜嚢腫など複数の難病のお薬を買いたいです。寄付できる方はいさお子さんにご連絡を🙏ご無理な方はゴリゴリの拡散を！📢📢📢 https://t.co/A1qSdH06E2 November 11, 2025

11/24 #COMITIA154 お品書きと
新刊📕✨猫エッセイ漫画
「ねこが難病で400万円かかったはなし」76ｐ 試し読みです
良かったらどうぞ！

若干数ですがBOOTHで好き♡1000越え頂いた既刊 クリスタ初心者さん🔰向け白黒漫画の作り方ハウツー本も持参します
#コミティア154
#コミティア154お品書き #猫 https://t.co/SLTHePmjmf November 11, 2025

天外者筒井真理子さんが春馬君を語ってます。

“春馬さんの大好きな作品”今もDVDで見るんですよと話したら「あの時は難病の役で思いっきり役に入り込んじゃって、ちょっと周りに迷惑をかけちゃったかな」なんて可愛らしく言って、その姿がほんとにひたむきで純粋で、ほんとに友厚だなと思ってしまって https://t.co/3jUiS0SiUR November 11, 2025

2025年11月21日 金曜日

みなさん！おはようございます( ˶˙ᵕ˙˶ )☀️

【交流が生んだ奇跡のつながり】

昼活に参加してタイムラインを眺めていた時、ふと目を奪われたポストがありました。
Rさんの投稿──90歳のおばあちゃんが「60歳の頃、本当はバイオリンを始めたかった。でも“もう遅い”と諦めてしまった。あの時始めていれば30年は弾けていたのに…」という内容でした。

その言葉を見た瞬間、思わずNさんのことが頭に浮かび、すぐにRさんへNさんの固定ポストを添えて返信しました。
少し心配して追記したら、「わかってるよ」と優しい言葉をいただき、ほっとしたのを覚えています。

Nさんは難病で寝たきりになり、深く悩んだ時期がありました。
しかし“空から降りてきた曲”に救われたと話されています。
健康な頃に弾いていたピアノを、もう一度弾きたい──その思いを、母親との二人三脚で実現させました。
寝たきりのピアニストとしてXで講演会の告知、YouT○○○で演奏してます！

もしあの時「もう弾けない」と諦めていたら、今のNさんはいなかったかもしれません。
今では独学でバイオリン🎻やリコーダー、歌にも挑戦しています。
始めたい！と思ったら行動しましょう！後々 後悔しない為にも💦

これらは、交流が生んだ奇跡のつながりです。
一見何でもないやり取りでも、誰かが“ハブ”となり、情報を届けることで多くのフォロワーさんと巡り会える──これがSNSの面白さですね。

夜のスペースでホストがよく言うように、
「フォロワーが少ないうちは、選り好みせずにまず繋がること」
その先に、不思議なご縁や、新しい世界が広がります。
障害を持ったフォロワーさんと繋がることも、きっと必然の“縁”なんですよね。

NさんもRさんと繋がり、これからさらに多くの人へ情報が届き、フォロワーさんが増えていくことを願っています。 November 11, 2025

#拡散希望

🆘🆘🆘

難病FIPと戦う
ジジちゃん

がんばれ！
助けたい！！
あきらめない！！！

クラファン、残り3日です！

あなたの優しさが命を救います！

#リポスト
#注目
#HELP
#猫好き
#猫のいる暮らし

ご支援・ご協力
よろしくお願いします！
m(_ _)m https://t.co/uuO9T7P9FP November 11, 2025

#脳血管の難病だった話
(1-2)
闘病レポ漫画の不定期連載始めます！
よろしくお願いします！

#漫画が読めるハッシュタグ
#もやもや病 https://t.co/uftV4r1V7v November 11, 2025

とても難しい問題ですね

最恵国待遇が本格的に進めば、米国の高薬価を前提に成立してきた現在の医薬品開発モデルは、少なくとも大きな見直しを迫られる可能性が高まると考えられます
これは企業側にとっても、研究者側にとっても、予見性が揺らぐ大きな変化だと思います

倭国だけ薬価を引き上げても、あるいは倭国市場を回避しても、問題の構造は変わらないように見えます
米国薬価は突出しており、倭国以外の先進国と比較しても、なお大きなギャップが残るためです
売り上げに占める米国市場の重要性を考えると、企業側が慎重にならざるを得ない状況も理解できます

希少難病や細分化された抗がん薬など、先進国中心の市場で支えられてきた開発トレンドにも、影響が及ぶ可能性があります
これまでイノベーションを牽引してきた重要な領域だからこそ、丁寧な議論が必要だと感じます

こうした変化を前提に、私たち研究者側や創薬に関わる周辺ビジネスも、どこかで戦略のアップデートが求められるのかもしれません
来る変化を想定しながら、建設的に備えていきたいと思います November 11, 2025

#拡散希望

🆘🆘🆘

難病FIPと戦う
ジジちゃん

がんばれ！
助けたい！！
あきらめない！！！

クラファン、残り4日です！

あなたの優しさが命を救います！

#リポスト
#注目
#HELP
#猫好き
#猫のいる暮らし

ご支援・ご協力
よろしくお願いします！
m(_ _)m https://t.co/GTdjvmJPRk November 11, 2025

11/29（日）福岡Peace
難病闘病中のMAVERICK堀田勝彦さんの支援LIVEに、RoyalLine参加させていただきます‼️

https://t.co/9Uec6Pv8K4

それに先だって本日19時からCoastFMの番組内でロイラの曲がOAされます👏🏻✨️

29日も素敵なバンドが勢揃い🔥
沢山の方にお越しいただけたら嬉しいです🥰 https://t.co/iXGKclLKu3 November 11, 2025