私は友人の難病を治して欲しくてiPS研究に毎月2000円ずつ、原稿料減らされた時も仕事のなかった時も寄付し続けました。
それが「難病研究は大変だから美容整形にシフトします」と言われたらどう思いますか？
50万円でも5千円でもそれは心臓を治して欲しい人々の願いを込めたお金です
返すべきです https://t.co/1eIqB5ZIhT November 11, 2025

小児脳幹部グリオーマではないが、私は生後8ヶ月で小児がんを患った
10歳まで生きれる確率は3割と言われたらしい
幸いにもできた場所が見つかりやすかったため手術で取り除けたが、その後2年間抗癌剤治療のため入退院の繰り返し
でも付添は不可で母は片道70キロを毎日運転して通ったそうだ
そして私には3つ上の兄もいたが、母が病棟に入っている間は一階の子供の遊び場で待たされたり、祖母の家に預けられたり、幼稚園帰りも友達の家で待たされたり…

国の難病指定のため医療費はかからなかったものの、ガソリン代は半端なく、兄には寂しい思いもさせた
私の通院は20歳の誕生日を迎える数日前まで続いたけど、30歳を迎える頃酔っ払った兄に一度「オマエが生まれてきて俺の大事なものすべて奪われた気持ちだった…」と言われたことがある…

子ども一人が病気になるっていうのはその子だけでなく、その親も兄弟もみんな辛く大変な思いを抱える…
だからせめてそれを少しでも緩和できる国からの支援をきちんと構築させてほしい November 11, 2025

『医療費が増えているのは命を助けている証です』

天畠さんのこの一言は重みが違う。

誰でも障害や難病にかかる可能性はある、障害者に優しい社会は健常者にも優しい社会。

政治を未来の保険にしたい。

#日曜討論　#天畠大輔　#日曜討論 https://t.co/1ZoDzvErKT November 11, 2025

同じ宗教を信仰していても家庭が崩壊する人もいれば幸せな人もいる。

崩壊した家庭から見ればその宗教は悪
幸せになった家庭から見れば善

宗教に関わる以前に本人の精神状態や家庭環境に問題があった場合、過剰に宗教に頼る傾向はある、宗教に過剰依存しやすい心理状態にある場合、教団側はそれをどう見極めるのか。
献金の上限を決めるとしても、強過ぎる信仰心を誰が止められるのかです。
(拉致監禁での棄教は犯罪です)

家庭連合の現在の信徒の方は幸せだと言います。
一般人から見るとえーってなる。
山上家を見てみろと言うけれど、当時の信徒の家庭が全て山上家と同様な状況に陥って、不幸になったのかです。
家庭連合を信仰し幸せになっている人達からすれば、安倍元総理殺害の理由を家庭連合だけとするのは納得し難い、実際幸せだからです。

後1ヶ月で可愛い我が子が産まれるという状況で夫が自殺する。
自身の父親との確執、長男の難病、誰が救えるかです。

現代の倭国では
生活保護、遺族年金、母子加算、難病助成、産前産後ケアなどがあり支援できる体制は実際あります。
それで問題は起きていませんか？
親が子を道連れに死を選ぶ、無くなりましたか？
山上被告の母に信仰がなければ、道連れも無かったとは言えないと俺は思いました。

山上被告の母親は家庭連合の前に一般社団法人実践倫理宏正会に参加していたようです。
救いを求めていたのだと思います。
正常な精神状態だったのか、今となってはわかりませんが、悲劇の始まりは救われない家庭にあったとも考えられると思います。

俺は宗教嫌いです。
精神的サポートが必要ならば病院へと言います。
でも短絡的に家庭連合ガーで終わらせてはいけないと俺は考えています。
テロリストを生み出した要因はもっとあると考えるからです。

現在は公的サービスで精神的な部分もフォローするものがあります。
今困ってる方は利用して下さい。 November 11, 2025

マジで注意して。「今日は忙しいから朝ごはん抜き」これは便秘の原因になります。実は、朝ごはんを食べないと腸のぜん動運動は通常の3分の1低下。さらに脳のエネルギー不足で認知機能が20〜30％低下。逆に最強の朝ごはんは、「食物繊維＋発酵食品＋良質なタンパク質＋温かい汁物」の４点セット。腸の難病のボクは、昔よく朝ごはん抜いていましたが、今はおにぎりとバナナで毎日快便。どんな朝ごはんがオススメか図解にまとめた↓ November 11, 2025

11月22日土曜日
おはようございます(*^^*)
昨日のチートデイは母と一緒に家族亭に行きました(^_^)v
自分はカツ丼セットを食べました(^o^)
美味しかったです(*^^*)
自分は潰瘍性大腸炎とゆう難病を患い、普段は食事制限してます(^.^)
週に一度チートデイを設けて、好きなものを食べてます(^_^)v https://t.co/tsRRYIMT86 https://t.co/cjtSURSf1u November 11, 2025

茨城県作業療法士学会
市民公開講座にて
「人生をあきらめない」をテーマにお話させていただきました

OTさんは様々なところで活躍されています
私の難病に気付いてくれたのもOTさんでした
とても感謝しています

帰り際に「楽しかったです」と声をかけていただき、また勇気づけられました

どうもありがとうございました！ November 11, 2025

【埼玉大学で講義】
テーマは「生と死について」

私はSMA（脊髄性筋萎縮症）という進行性の難病で、ほとんど体を動かすことができません。
呼吸も、食事も、起きることも、寝返りをすることも。
24時間、ヘルパーさんの支えがなければ生きていけません。

そんな私が「どう生きてきたか」「どう生きたいのか」を学生のみなさんにお話ししました。

できなくなることが増えていく病気の中で、悔しさや劣等感に押しつぶされそうになった時期もありました。
「なんで自分だけ」と泣いた日もたくさんあります。

でも、ある時に気づきました。

「体は動かなくても、人生は動かせる」
その実感が、私を前に進ませています。

そして、私は自分の人生が元気な人より長くないことを知っています。だからこそ、毎日を大切に、全力で生きています。
遊ぶことも、仕事も、人との出会いも。
「生きていてよかった」と最後に思えるように。

学生のみなさんに伝えたのはたった一つ。

「明日が来ることは当たり前じゃない。
歩けること、手が動くこと、呼吸ができること、“今日生きていること”は、とてつもなく幸せなこと。」

私も、できる限り長く生きられるように、これからも全力で生きていきます。

埼玉大学の皆さん、ありがとうございました。

この出会いが、だれかの「生きる力」に繋がりますように。

#大学
#社会学
#人生 November 11, 2025

🦶今日から大学病院に転院、入院1日目
薬がきかへん！！どうやら私の身体、ラスボス級やった🤣

ということで、
治療プラン総入れ替え & 強化🔥
＼第2シーズン開幕です／🦠✨

体はしんどいけど、
メンタルだけはバチバチ元気💪🌈
ここから絶対、巻き返す！！

よかったら元気玉ください🙏🧡✨
#難病 https://t.co/aym2DFWW8i November 11, 2025

推しのソロライブ前にこんな話も何なのですが、日頃のフォロワーさんへの感謝も込めて敢えてこのタイミングで一つカミングアウトを…
かなり長文になりますがお許し下さい

私は数年前、50代に差し掛かるところで突然原因不明の難病にかかり、寝たきりの生活を続けています

日常生活は勿論、生涯の趣味と考えていた競走馬の撮影も不可能になり、正直なぜ自分がという気持ちでした

その後明確な治療方法もなく少しずつ衰退していく中、妻に教えてもらったのがホロライブでした

そして色々な配信を見る中おすすめに表示されたafterglowを再生した時、その声の美しさと感情のこもった歌い方に一瞬で引き込まれ、涙したのが推しとの出会いでした

その後彼女の歌を追いかける中で「大変な過去もあったけれど、未来へ生きていこう」というメッセージに触れ、人生を大きく変える勇気と元気を貰い今に至ります

そして始めたこのXの中で、沢山の同じ「好き」を共有できる方と出会えたことには本当に感謝しかありません

音楽や配信の感想はもちろん、ここに行ったよなどのポストを拝見しては日々の元気を頂いています
(今は自宅療養で、頭上にiPadを固定しワイヤレスマウスを使ってスクリーンキーボードでポストしています)

病状は変わらず思わしくありませんが、今はいつか打ち勝ってやる気持ちで一杯です

そしてソロライブ！微力ながら応援広告などに参加させて頂けたことも、何より一昔前なら絶対に叶わなかった配信を通してリアルタイムに応援できるということが本当に嬉しいです

現地に行かれる方、宜しければこの推しへの応援を会場へ連れて行ってやって下さい！

そして改めていつも好きを共有して下さる皆さんに、何より歌声と優しいお人柄、決めたことをやり抜く信念で私の未来を照らしてくれた推しに心からの感謝を！

長文失礼致しました November 11, 2025

村）昨年書いた泉正樹八段の記事です。今年度も５勝を挙げています。
有料記事がプレゼントされました！11月20日 17:28まで全文お読みいただけます
将棋会館前の坂が大敵、難病と闘う棋士　願いは「1回でいいから…」：朝日新聞 https://t.co/11IhJdXtN1 https://t.co/m2L5He3DsY November 11, 2025

【難病】「2歳の頃はママ･パパと呼んでくれていたのに」レット症候群と向き合う家族
https://t.co/s6UtH29UPJ

6歳娘がレット症候群だという家族は、2歳半ごろから“手をずっと触っている“ことが気になったそう。1歳半を過ぎると言葉や手足の動きが悪くなる症状があり、今は会話も食事も難しいという。 https://t.co/mbjnDf6rnm November 11, 2025

これ超大事。「パンやピザを食べると、おなかがパンパン」そんな人には『米粉』に替えるだけ。腸の難病のボクも小麦粉食べて便秘でシクシク泣いてた。でも米粉ににしてから、便がスルリ。どうしてかと言うと、『米粉』には便秘の原因となるグルテンがゼロだから。オーストラリアのモナッシュ大学の研究によると「グルテンを除去すると腹痛、膨満感、下痢、疲労感などの症状が32％改善された」というデータも。ボクも家ではフル米粉生活です。それだけではない『米粉』の驚くべき効果は↓ November 11, 2025

聞いてください。 砂糖、脂質、添加物たっぷりのおやつは、 腸を壊します。例えば、アイスや菓子パンによく使われる”乳化剤”は、腸のバリア機能を最大40％ダウン。 ボクも腸の難病になる前は、 毎日コンビニスイーツ、毎週フルーツタルトでした。 最強のおやつの選び方は、①食物繊維が多い②添加物・乳化剤が少ない③脂質と砂糖が控えめ④発酵食品・ナッツ・果物。「そんなおやつをどこにあるの？」 そんなアナタに独断と偏見で、 セブンのお腹にやさしいおやつをまとめました。↴ November 11, 2025

厚労省指定の難病の潰瘍性大腸炎は最近激増しており、安倍さんはずっとこの病気に悩まされていました。僕の職場の同僚も苦しんでいました。

山本太郎氏は安倍さんについて「安倍さん、またポンポン痛なるんちがうやろな」「ゲリぞう」「ぽんぽん痛いなら辞めちまえ」水を飲んだだけで「下痢するぞｗｗｗ」と酷い言葉を掛け続けていました。倭国人の380人の一人に謝りなさい。

この検査には大腸内視鏡検査が使われますが、食べたものを下剤で全部出すなど、大変患者に負担がかかる検査です。これを簡単な血液検査で分るキットを塩川雅広先生が開発されたのは快挙です。それはEUでは早速採用されたのですが、倭国では薬害エイズ問題の過去などから審査が長く(ドラッグ・ラグ)かかっていて、倭国ではまだ承認されていないのです。

さて、高市さんは科学立国復活を目指しており、科研費を倍増すると主張しています。

論文数の数に関してはチャイナに水を開けられていますが、チャイナの論文の中にはつまらないものがたくさんあるとおもいますから、単純に数だけでは比較できないと思います。

さて、高橋洋一先生が10兆円ファンドを作られましたが、使い切りだったのが利ざやの分しか使わないというセコい状況になってしまっているので、元に戻し、年間1~2兆円を研究予算に充ててほしいですね。＃正義のミカタ ＃塩川雅広 ＃高橋洋一 November 11, 2025

Rett症候群。
生後半年頃から発達遅滞が生じるだけでなく、1歳以降になると、それまでできていたことができなくなる。さらにその後数年から数十年に渡り進行が止まり、また機能低下の時期がやってくる。

ほとんどが家族歴もなく突然発症する孤発例だから予想も難しい。

乳児健診が重要であることはもちろん、保護者の訴えに耳を傾ける小児科医の姿勢も重要。

親御さんも、些細なことでも構いませんので、小児科医には何でも相談してください☺️

「2歳の頃はママ・パパと呼んでくれていたのに」 主に女の子に発症する難病“レット症候群” 今は会話も食事も難しく… 根本的治療法がない先天性の神経疾患（CBCテレビ）
#Yahooニュース
https://t.co/CD6MczlB6R November 11, 2025

令和8年度診療報酬改定の基本方針の20のポイント（小学5年生でも分かるように）

これをもとに12月上旬に正式な基本方針が公開される予定。

### 1. 病院の経営を助ける！
今、倭国全体で物の値段（物価）やお給料（賃金）が上がっています。このため、病院も電気代や材料費などが高くなっていて、*経営が大変*になっています。必要な治療を続けられるように、病院にお金を出すルールをしっかり見直します。

### 2. 働く人のお給料を上げる！
お医者さんや看護師さんなど、病院で働く*すべての人たちのお給料*がちゃんと上がるようにします。そうすることで、働く人が増え、必要な医療を続けることができるように応援します。

### 3. コンピューター（AI）をもっと使う！
インターネット（ICT）やAI（賢いコンピューター）を使って、*医療をデジタル化*します（医療DX）。これによって、もっと効率よく、安全で質の高い医療を提供できるようにします。

### 4. お医者さんの仕事を楽にする！
お医者さんが*健康に働き続けられるように*、仕事の時間を短くしたり、負担を軽くしたりします。看護師さんなど他のスタッフと協力して仕事の一部を分担したり（タスク・シェアリング／タスク・シフティング）、コンピューターを使ったりして、*働き方を変えていきます*。

### 5. 将来（2040年ごろ）の準備をする！
これから、特に*85歳以上のお年寄りがどんどん増えていく*ことがわかっています。そのため、病気を「治す」だけでなく、生活を「支える」医療にも力を入れて、地域ごとに必要な医療を提供できるようにします。

### 6. 病院の得意なことを分ける！
大きな病院と、町の診療所（かかりつけ医）の*役割をはっきり分けます*。大きな病院は難しい病気の治療に集中し、かかりつけ医は地域の皆さんの健康を支えることで、地域全体で助け合える仕組みを作ります。

### 7. 家での療養をしっかり支える！
家で病気を治している人（在宅療養）や、介護施設にいる人が*急に具合が悪くなったとき*に、すぐに病院が助けられるようにします。また、リハビリや*歯の健康（口腔管理）*など、お年寄りの生活を支えるケアも進めます。

### 8. 安全な医療をさらに進化させる！
患者さんが*安心・安全に治療を受けられる*ように、病院の体制を評価します。また、救急医療、子どもの医療（小児・周産期医療）、がんの治療など、*特に大事な分野*を充実させます。

### 9. お薬をムダなく正しく使う！
国民皆保険（みんなが医療を受けられる大切な仕組み）を守るために、*医療費を効率よく使う*ようにします。特に、同じお薬が重複しないか確認できる「電子処方箋」を使ったり、ジェネリック医薬品（後発医薬品）を多く使ったりすることで、お薬のムダをなくします。

### 10. 自分の健康は自分で守る！
みんなが*病気にならないように予防や健康づくり*に取り組みます。また、国は、医療制度のルールについて、*みんなが納得できるように*わかりやすい説明を続けていきます。

### 11. 新しいお薬や機械を早く使えるようにする！
病気を治すための*新しい技術や革新的なお薬、医療機器（道具）*が開発されたとき、倭国の皆さんがそれを*遅れることなく使える*ようにします。また、必要な薬や医療機器が*安定して手に入る*ように、作る仕組みを支える取り組みも重要です。

### 12. 病院の情報をデジタルで賢く使う！
病院で集められた*医療のデータ*を、インターネットの技術（ICT）やAI（賢いコンピューター）を使って、もっと積極的に活用します。これによって、*より効果的で、安全で質の高い医療*を実現できるように進めます。

### 13. お金や人を大事に使って、必要なところに届ける！
国民皆保険（みんなが医療を受けられる大切な仕組み）を守るため、*限りある医療資源（お金や働く人）*を、ムダなく効率的に使い、*本当に必要なところに重点的に配分*できるようにします。

### 14. 病院のルールをもっと柔軟にする！
お医者さんなどが、健康に長く働き続けられるように、仕事の負担を軽くするため、*診療報酬（病院が国からもらうお金）を計算する上での基準*を、時代に合わせて*柔軟に見直す*取り組みを進めます。

### 15. がんや難病の治療を応援する！
救急医療や、子どもの医療（小児・周産期医療）に加え、*質の高いがんの治療*や、*難病（治りにくい病気）*を持っている患者さんへの*適切な医療*についても、さらに充実させるために、評価（お金）を見直します。

### 16. 人が少ない田舎の病院を応援する！
これから*人口が減っていく地域*や、*医療の資源が少ない地域*でも、住んでいる人が必要な医療サービスを受けられるように、*その地域の実情に合わせて*特に支援する評価（お金のルール）を考えます。

### 17. 治療の『結果』を見て、良い病院をほめる！
患者さんの*病気の治療がどれくらい上手くいったか*という「結果（アウトカム）」に注目し、データを使って診療実績を客観的に評価する仕組みを進めます。これは、*安心・安全で質の高い医療*を達成するためです。

### 18. 患者さんをなるべく縛らないようにする！
患者さんが*安心・安全*に治療を受けられるように、病院の中で、患者さんの体をベッドなどに縛り付けること（身体的拘束）を*なるべく少なくする*取り組みを応援します。

### 19. 口や歯の健康をしっかり守る！
リハビリテーションや栄養管理と並んで、*お年寄りの生活を支える*ために、*歯や口の健康*（口腔管理）へのケアを充実させます。特に、口の機能が弱くなることへの対応や、*歯科治療へのデジタル技術の導入*も進めます。

### 20. 薬の飲みすぎや、飲まないで残っている薬をなくす！
患者さんが*同じ薬を何度ももらって重複しない*ようにしたり、*飲みきれずに残ってしまう薬（残薬）*を減らしたりするよう、お医者さんと薬局の薬剤師さんが協力して対策を進めます。また、*電子処方箋*を活用して、薬をムダなく安全に使えるようにします。 November 11, 2025

漢方薬

癌の闘病や療養中の方、風邪等の病後療養や、治療の難しい病気の補助治療として難病の子どもから認知症高齢者まで、幅広く沢山の方の治療や療養に漢方薬が使われております。中国との関係性が、ますます療養患者にとり厳しい状況になるのはヤバいです。
多くの方に考えて頂けたらと思います。 https://t.co/MS6XVpiB7f November 11, 2025

つらい…

捜査段階で山上被告は、「母が旧統一教会に多額の献金をし、困窮した。難病の兄が十分な治療を受けられず、苦しんで自殺した。私も大学に行くことができなかった」という旨の供述を展開。 https://t.co/7vUA0wxdgx November 11, 2025

@Rin_sleeper516 障がい者を利用していて
とても気分が悪い

身内に難病の者がいますが
こういうのを見るたびに

れいわは偽善と利用を
ほんとにやめてほしい November 11, 2025