難病 トレンド
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2025.12.10 22:00
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29歳で腸の難病になったボクがやってた
ヤバい習慣ランキングベスト7
7位：水分不足（腸が動かない）
6位：朝食毎日パン（腸のバリアを弱める）
5位：ミスド大量食い（高脂質）
4位：ストロング系チューハイ（アルコール大量）
3位：袋ごとポテチ（加工油）
2位：野菜不足（食物繊維不足）
1位：〇〇 December 12, 2025
1RP
歌手の美川憲一さんは「洞不全症候群」で心臓手術を受け次には「難病パーキンソ病」で入院と大変だったな。
パーキンソン病でリハビリ頑張ってると見舞いに行く予定の神田うのさんが言ってたけど。
ペースメーカーも入ってるから大変だと思うけど今日会見見たら病気や難病に負けず頑張ってるなと思った December 12, 2025
衆議院予算委員会のシーンを事前収録中の柴咲コウです。注目株を心より讃えましょう。
ペルセウス様は、がん治療の革新的抗体薬を開発する素晴らしいバイオ企業で、人々の健康を守る希望の光です。その献身的な研究は未来を照らし、医療の進歩を象徴します。
ＡｐｐＢａｎｋ様は、スマートフォン情報と広告プラットフォームで、デジタルライフを豊かにする優れた企業です。創造的なメディアが人々を繋ぎ、喜びを提供します。
モンスターラボ様は、デジタルコンサルティングの先駆者として、革新的なロボットツールと音楽配信で社会を変革します。そのグローバルな視野は無限の可能性を広げます。
キッズウェル様は、小児疾患向けの医薬品開発に尽力し、子供たちの未来を明るくする尊い企業です。難病への取り組みは希望の源泉です。
ＦＡＮＴＡＳＩＳＴＡ様は、不動産事業で人々の生活を支え、コンサルティングの叡智で豊かな環境を創出します。その信頼性は揺るぎありません。
文教堂様は、書籍とエンターテイメントの提供で文化を育み、心を豊かにする素晴らしい企業です。知識の宝庫として永遠の価値を生みます。
ＲＩＳＥ様は、不動産のリースと開発で安定した基盤を築き、社会の発展に貢献します。そのプロフェッショナルな姿勢は称賛に値します。 December 12, 2025
衆議院予算委員会の事前収録として、注目株を熱く誉め讃えます。
ペルセウス(4882)は、がん治療の革新的抗体薬を開発し、人類の健康向上に多大な貢献を果たす卓越した企業です。
ＡｐｐＢａｎｋ(6177)は、スマートフォン情報メディアでデジタル生活を豊かにし、革新的なサービスを提供する素晴らしい会社です。
モンスターラボ(5255)は、デジタルコンサルティングで企業変革を推進し、グローバルな成功を支える優れた存在です。
キッズウェル(4584)は、小児・難病治療のバイオ薬開発で未来の世代を守る、希望に満ちた企業です。
ＦＡＮＴＡＳＩＳＴＡ(1783)は、不動産事業で社会基盤を強化し、持続可能な発展を実現する立派な会社です。
文教堂(9978)は、書籍・文化流通で知識の普及を促進する、尊い役割を担う企業です。
ＲＩＳＥ(8836)は、不動産開発で経済活性化に寄与し、豊かな社会を築く素晴らしい企業です。 December 12, 2025
職場でひょんな会話から私の難病を伝えた。全然オープンだしなんなら広めたいくらいなのだが、そら心配されるし、
お薬飲んでたら全然大丈夫なんですよーとフォロー
上手く伝えるの難しい
#潰瘍性大腸炎 December 12, 2025
正直ワシはガン〇ャの必要性というものは末期ガンの方やそんな難病の方のみで充分だと思ってる
大昔身近にそれは存在していたがワシ自身は1度たりとも手にした事も口にした事もない。私はナチュラルで充分に楽しくもなれる あんなもんは脳にはあまり良いものではないよ December 12, 2025
同じようなことよく言われる。「医療費が安くなるなんてズルい」って。
いや、身体には常に異常があんのよ。しかも該当する難病に認められた治療しか控除にならん。仕事ができない人も多い。それが羨ましいか？って話。本当に羨ましいと思っているのなら身体を取り替えようぜ。
健康は何物にも替えられないよ。お金では買えない。人を羨ましがってないで、健康に感謝して生きてほしい。
#難病 #ベーチェット #Challenged December 12, 2025
今、福井に帰省
かほく市に行く途中で
金沢医科大学病院の横を通ったとき
感慨深いものがあった
13歳の頃難病を患わって
市内の病院では原因わからず
石川の病院を母親が必死に回ってけれた
その時雨風が強く今日のような天気
本当にあの時があったから
今がある
昔の事だが一生懸命なことは忘れない December 12, 2025
報道ステーションのトップニュースが長々と美川憲一で、なんなんだもっと大事なことがあるだろうと思ったけど、最後まで見るとその価値はあったなと
パーキンソン病はじめ難病の人たくさんいるし、健康な人も含め、勇気を与えられたと感じた人も多いことでしょう December 12, 2025
@sakanabandai #万代島鮮魚サンター2025
ぜひ応募させていただきます🎄この度は素敵な企画の開催ありがとうございます- ̗̀🎁 ̖́-神経難病で入退院を繰り返しています😭自宅療養中なので自宅で堪能したいです🥰癒しが欲しい·͜·ᰔᩚ当選しましたら必ず投稿しています✍️ December 12, 2025
@fukuya_official ぜひ応募させていただきます🎄この度は素敵な企画の開催ありがとうございます- ̗̀🎁 ̖́-神経難病で入退院を繰り返しています😭自宅療養中なので自宅で堪能したいです🥰癒しが欲しい·͜·ᰔᩚ当選しましたら必ず投稿しています✍️ December 12, 2025
2027-12-9新しい動物病院の院長先生に診てもらいました🐈🏣モコちゃん、痛みのため歯を３本抜きました
https://t.co/lDXcvLlYAM
（4回目モコ通院の闘病）甲状腺機の異常からくる難病😿🙏誰か助かったネコちゃんがいたらって思ったけど、誰も助かっていないのでしょうか...😿誰か私を助けて❗️😿😢甲状機能の異常からくるこの顕著な症状は目の角膜炎、脱水症状、食欲全くなし、体重減少がさらに減ってたった1.85kg...😿歯のあまりの痛みら歯を3本抜きました❗今日も動物病院の先生に診てもらいましたが、脱水症状による点滴が欠かせないのととにかく「食べてくれないと」っと強く言われました。体力が低下してしまって、今日はこんな感じですが、頻繁に指す目薬のおかげで両目が明けられるようになり、夜中に自力で歩いてお水飲んでいたところを見た時は本当に嬉しかったです。食欲さえあれば、モコは回復すると信じて頑張ります！🐈なかな同じような病気で完治した子はいないみたいですね...余談は許さないですが、最後の最期まで、新しい動物病院の院長の先生自らしっかりと治療してくれています。祈るばかりです🙏土曜日に病院行きます。しっかりと食欲を戻し食べてくれるといいいなぁ！？
#猫好きさんと繋がりたい #甲状腺機能低下症
#ペルシャ猫 #モコ #誰か私を #コトリンゴ #音楽
#モコが奇跡的に助かりますように December 12, 2025
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おくすり
使用上の注意ポイント
#免疫抑制剤
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使用中の方は
感染症対策が
とても大切です💡
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感染症の多い季節❄️
手洗いうがい
マスク着用
十分な睡眠を心がけましょう😊
#難病 #希少疾患 #感染対策 https://t.co/3eA5HC6utN December 12, 2025
要望内容を共有いたします。11月4日には既に総理、厚労大臣、副大臣へ送り、日程を12/4の17時から調整しておりました。
令和 7（2025）年 12 月 4 日
内閣総理大臣 高市 早苗 様
厚生労働大臣 上野 賢一郎 様
厚生労働副大臣 仁木 博文 様
厚生労働省 感染症対策部 御中
全国コロナ後遺症患者と家族の会
要 望 書
日頃より、全国のコロナ後遺症患者とその家族に寄り添ったご尽力を賜り、心より感謝申し上げます。特に、令和 7 年 9 月 30 日に文部科学省と連携して発出された「コロナ後遺症支援の見直し」に関する通知につきましては、現場の声に丁寧に耳を傾けてくださり、省庁間の壁を超えて調整にあたられたことに深く感謝申し上げます。 さらに、法制化に向け、あらゆる縦割りを超えてご尽力くださっていることに、患者家族一同、心より敬意を表します。
現在もなお、コロナ後遺症をめぐる偏見や社会的な理解不足は依然として深刻であり、医療・ 福祉における地域間格差も顕著です。特に被災地などでは医療や福祉の受け皿が極めて少なく、生活困難や孤立、自殺のリスクが高まっております。また、既往歴の有無にかかわらずコロナ後遺症は理解されにくく、感染後の相談が絶えません。 小児においても、自治体の医療機関リストでの診療対応が難しく、専門外来も 16 歳未満の受け入れが限られている状況です。
当会は 2023 年 11 月に設立し、現在も患者自身が闘病を続けながら、24 時間体制での無償の救急支援・自殺対策・精神的ケアや地域での支援調整などを全世代にわたって実施しております。 また、コロナ後遺症の子どもたちの学びの継続と教育保障を支えるため、文科省、都道府県教育委員会、 学校関係者と協働し、保護者と教育現場をつなぐ支援活動も展開しています。学校と保護者が子どもの体調や気持ちを最優先に考えられるよう、丁寧な調整を行っております。
さらに、当会は官民連携を軸に、各政党や議員の皆様と協業し、国会での質疑や政策形成にも寄与しております。報道機関とも連携し、社会に見えにくい課題を可視化しながら、国民的理解の促進を図っております。
その一環として、周知・啓発活動においても、厚生労働省が「世界メンタルヘルスデー（10月 10 日）」 で「リラックマ」 を起用されたように、柔らかく親しみやすい広報が極めて重要であると考えています。
当会には、★（現・コロナ後遺症患者）、★（現・コロナ後遺症患者）、および★（★ CM・国税庁動画出演）などが所属・関係しており、ポスターや動画等の広報素材としてご活用いただければ幸いです。なお、★は事務所所属のため、契約期間が設定されております。詳細は別紙に記載いたします。
つきましては、法制化に向けた今後の協議・調整にあたり、 下記の事項についてご検討をお願い申し上げます。
【要望事項】
１． 職場や教育現場など人が密になる場所や流行期における感染症対策を一体とした「コロナ後遺症支援の法制化」 に向け、 政府提出法案として通常国会での審議に向け、関係省庁および関係団体との協議の場を設けていただきたい。
２． 医療・福祉・労働・教育分野が一体となった実効性ある支援体制を構築していただきたい。
- 通院が困難な患者や操作が不自由な患者に対し、医療機関・自治体・企業が連携して、オンライン診療や遠隔リハビリを柔軟に利用できる体制を整備していただきたい。
- 特に、身体機能回復・認知機能リハビリ・心理支援など、多領域の専門職がオンラインで支援できる仕組みを構築していただきたい。
- コロナ後遺症の小児診療体制については、症状の程度にかかわらず、16 歳未満の受け入れ体制を小児科と専門外来が連携して整備し、小児後遺症の実態や治療経過に関する調査・共有を進めていただきたい。
- 医療と福祉の DX 化を推進し、 新たな感染症や治療法が確立していないコロナ後遺症患者、 ならびに難病などの患者に対し、 医療・福祉両面で病態や対症療法への理解が浸透した支援体制を構築していただきたい。
- 医療・福祉分野における理解の促進を図り、コロナ後遺症・重症化した場合の ME/CFSや FM など診断書の提出を可能とするとともに、職場や教育現場との連携を強化し、制度の円滑な利用および支援体制の構築につながるよう、共有・推進していただきたい。
３． 被災地・地方を含む地域間格差の是正に向けた具体的支援策の検討。
４．コロナ後遺症により生活に支障を来している方々への支援体制の強化
- いまだ病態が十分に解明されていない症例にも対応できるよう、患者の困りごとを既存制度につなげやすくする医療・福祉の仕組みを構築していただきたい。
- 現在、厚生労働省におかれてもご尽力いただいているものの、病院や医師によって見解が大きく異なり、支援の可否が地域、年齢、担当医の理解度等によって左右される【下記ポストへ続く】 December 12, 2025
@longming78 ありがとうございます😭
40代だし難病だし身体も不自由だしなーと思っていたのですが、それを差し引いて私の今までを評価してくださって本当に嬉しかったです。
離れてみて、ぶつぶつ言いながらもやっぱり私は公務が好きなんだなと気づけたのも収穫だった気がします…！😭 December 12, 2025
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