難病 トレンド
0post
2025.12.08 12:00
:0% :0% (40代/男性)
人気のポスト ※表示されているRP数は特定時点のものです
皆様、お疲れ様です!!
まだまだ年内のレースは残っていますが、昨日、自身12年ぶり2度目のJUMPリーディング🐎🏆✨が確定しました‼️
関係者の方々、応援してくださった方々、本当にありがとうございました🙇♂️
ここで少し皆さまに聞いていただきたい僕にとって大切な話がありますので長文ですが、ご一読いただけるとありがたいです🙏
お気づきの方もおられると思いますが、僕は今年の3月のレースから🏇全てのレースで猫ちゃんのマークが入った腹帯を使っています。
これは小児がんと戦った小学5年生のこうちゃん (洸太郎君)という男の子が描いた絵です。
僕は洸太郎くんとは会ったこともありませんし、面識もありません。
たまたま去年の春ごろにX(旧Twitter)で流れてきたこうちゃんの投稿を目にして初めて小児がんと戦うこうちゃんのことを知りました。
治療で本当に辛くてしんどかったと思うんですが、どんな時でも絶対に弱音を吐かない、絶対に諦めない、そして毎日毎日まわりのみんなを楽しませ、気遣いができるそんな心優しいこうちゃんの姿に心を動かされました。
まだまだ幼い小学生ですよ?毎日辛かっただろう泣きたかっただろうそんな小さな子がお父さんとお母さん、そして妹ちゃんに絶対に心配させたくないという強い気持ち、信念がものすごく伝わってきました。
自分も三年前に頸椎の大怪我をして約1年の休養を余儀なくされ、復帰してからも成績が落ち、去年の春先はちょうど半年以上も勝利から遠ざかっていた時期でもあり、もう騎手としては厳しいかもしれない…と思い始めていた時期でもありました。そんなときにこうちゃんの投稿を初めて拝見しまして、こんな事でいちいち落ち込んでいる場合じゃないと非常に励まされ、勇気づけられ、こんなにも小さい子がこれだけ頑張っているのにと自分が恥ずかしくなりました。
こうちゃんは自分の息子と同い年ということもあり、それからはずっと気になって経過(投稿)を見守っていました。
絶対に元気になって欲しい!!がんに打ち勝って欲しい!!と毎日願っていました。
しかしながら… 去年の夏、11歳の誕生日を迎える前にこうちゃんはお空へ旅立ってしまいます。。
その投稿を目にしたとき、頭が真っ白で何も考えられなくなり、ただただ涙が止まりませんでした…
なぜこんなに心優しい頑張り屋の良い子を神様は連れていくんだ… 本当に悲しくて…悔しくて…
命の尽きるその最後の最後まで、一生懸命がんと戦い続け、みんなを楽しませ続けたこうちゃん。
この頑張りを無駄にしてはいけない。この頑張った証をどうしても何かカタチで残せないか、伝えていけないか、と思い…数ヶ月考え…居ても立っても居られず、こうちゃんのご家族様と連絡を取らせていただき、お願いをしまして、こうちゃんが描いたイラストをいただきました。
そしてこうちゃんの絵を腹帯につけて、自分もこうちゃんに負けないような強い気持ちでレースに向かうことを心に誓いました。
今年は障害リーディングを含め、ここまで20勝、重賞4勝と本当に自分でも驚く程の成績が残せているのは、洸太郎君という少年の後押しがあったのかもしれません。
洸太郎君が毎日必死にがんと戦う闘病生活の中で一生懸命たくさんの方に伝えたかったこと、求めたみんなの笑顔、少なからず僕の心にはしっかりと届いています。
こうちゃん、見ず知らずのこんな1人のおっさんの気持ちを奮い立たせてくれてありがとうね!!おっさんだけどまだまだ行けるところまで頑張るからね!!得意のダジャレを言いながら空から見といてくれな!!
人は誰でも悩んだり落ち込んだりすることはあると思います。でも世の中には小児がんや難病と必死に戦い頑張って生きている子供たちもたくさんいます!!
そんな子供たちに負けないように、今を生きてる僕たちは胸張ってひと踏ん張りしてどんな時も最高の笑顔で頑張っていきましょうや‼️
それでも本当にどうしようもなく辛くて頑張れそうにないときは、一度こうちゃん【 @upRXuvH8SMy9JIw 】の投稿に目を通してみて下さい‼️よし!頑張ろう!という気持ちになれると思います。
こうちゃんの合言葉、『人生は楽しむためにある👍✨』
これからも引き続き、自分の記録や自分のことよりも、自分ができる限りのボランティア、支援活動を積極的に行なっていきたいと思っています🕊️
自分が活躍することで、こういったことにも目を向けていただけるように一生懸命やっていきたいと思います。
最後まで読んでいただきありがとうございます🙇♂️
https://t.co/nUKGOMuX1V
https://t.co/EdlUuEpTUR
https://t.co/pnG9uOxWWD
#JRA
#競馬
#騎手 December 12, 2025
14RP
注意してください。
「最近肉ばっかり食べている」
こんな人は腸内環境が悪化しているかも。
男性は1日に約100g以上、女性は約80g以上の肉で
大腸がんのリスクが高まります。
ボクも腸の難病になる前は、
ソーセージを毎週食べてました。
ただゼロにするのも難しい。そんなときは…
✅低脂質な肉を選ぶ
✅食物繊維を追加する
✅焼く・揚げる→煮る・茹でる
ぜひ腸に良い肉料理を↴ December 12, 2025
10RP
mRNAワクチン接種後の「ワクチンプリオン」について:
プリオン病の診断については、「プリオン病診療ガイドライン 2023」
(厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業 プリオン病及び遅発性ウイルス感染症に関する調査研究班 および、厚生労働行政推進調査事業費補助金 難治性疾患等政策研究事業 プリオン病のサーベイランスと感染予防に関する調査研究班)
https://t.co/gzZ6adgZ7r
において、
ヒトプリオン病医原性CJD (硬膜移植、下垂体製剤、角膜移植、脳深部電極、 脳外科手術ほかの、変異型CJDでの区分の中に、COVID-19ワクチン接種後のプリオン病(以下、「ワクチンプリオン」)の記載がありません。(輸血後プリオンのみ記載されている)
2021年以降に国内で発症したプリオンのうち、何例がワクチン接種後のプリオン病なのか、ワクチンのプリオン遺伝子と同一な遺伝子が患者の体内にも存在しているのかなど、国内の研究機関では未だに明らかにされていません。
プリオン病の76%は 孤発性CJD(sporadic CJD): 原因不明の特発性のプリオン病であり、
典型例では、認知機能障害、運動失調、視覚異常等で発 症、さらに錐体路・錐体外路症候、ミオクローヌスなどの神経精神症候が急速に進行し、平均 3~4 か月で 無動性無言に至ると云われています。
当院ではこれまで国内での6例のmRNA ワクチン接種後のプリオン病と国外では、シノバックス接種後の2例プリオン病のご相談をいただいております。
当院で在宅治療をさせていただいていた1例のワクチンプリオン患者は4年近くご生存されておられました。
それらの患者の同一ロット(バッチ)には、いくつかの固形癌や他の神経難病が報告されていました。
プリオン病の診断としては、
うつや、進行性の認知症、癲癇・痙攣発作、歩行障害,発話障害などの神経精神症候を示し、運動失調⇒麻痺や固縮からやがては寝たきり(廃用障害)⇒昏睡に至ります。
プリオン病を鑑別るには、家族歴、移植歴、渡航歴等の把握、検査(脳波、MRI、脳脊髄液マーカー、プリオン蛋白遺伝子)所見 等によって、他疾患を除外しプリオン病とその病型を診断します。
特に、脳波検査での周期性同期性放電と、MRI検査における拡散強調画像でのびまん性の高信号域の所見は、
髄液の特種検査(特異的タウ蛋白高値や、プリオン遺伝子の検出)に進む有力な手掛かりになりますので、
原因不明の髄膜炎や精神神経疾患が疑われた際には必須の検査です。
厚生労働省のプリオ ン病のサーベイランスと感染予防に関する調査研究班は、無料で遺伝子・髄液検査を提供し、剖検・病理 検査の支援も行っています。
(問合せ先:サーベイランス委員・都道府県CJD担当専門医1、サーベイランス班 事務局 )
とくに剖検・病理検査はプリオン病の正確な診断のみならず感染予防対策にも重要です。
プ リオン病は第5類感染症に指定されており、診断後7日以内に保健所に届出る義務があります。
プリオン病の治療・ケア、患者・家族への支援 現時点で有用な根本的治療法はないと云われていますが、「ワクチンプリオン」においては、従来型の対症療法以外にも様々な統合医療での改善報告があり、いずれにおいても早期診断・早期治療が大切です。
プリオン病は指定難病 であり、医療費助成を受けることができます。(難病情報センターのホームページ参照)
自分自身やご家族が、ワクチン接種後に原因不明の急速進行性の精進神経難病で、わずか数か月の死の転帰にならないためにも、今後は専門医療機関においても、ワクチン接種歴に応じた迅速な診断と早急な対処が求められます。
(文責:統合医療センター福田内科クリニック 福田克彦) December 12, 2025
2RP
"私のような難病患者は「難病になってさんざんつらい思いをしたけれども、そのおかげでいろいろな人と出会い、精神的にも成長し、結果的にはよかったです。今の自分があるのは病気のおかげだと前向きにとらえています」という不幸克服物語を、周囲から求められる。しかし…”
https://t.co/QlJhgkYfX0 December 12, 2025
1RP
国指定の難病「先天性ミオパチー」という病気にご家族と向き合いながら、クラウドファンディングに挑戦中のふうかちゃんがスタジオにいらしてくださり、
とても嬉しい撮影をさせていただきました。📷✨
https://t.co/eie2sI64Pu December 12, 2025
“「合う肌着がない」難病の娘に笑顔を!家族で開発、超細身キッズ肌着”
@wappo0730
https://t.co/jH6pmfDFxL
ふうかちゃんとご家族の優しい願いに、さらにたくさんの応援が集まりますように。
クラウドファンディングは 8日 午前11時まで! https://t.co/5BtS1fVnDB December 12, 2025
コロナ後遺症はまだ未知の部分もありますが、まるで最新の病気であるかの様に全て新たな発見かの様に取り上げてるポストを見かけるけど、自己免疫疾患として説明つく病態も多く存在し治療もそれで進んでます。
その殆どが難病である自己免疫疾患を寛解と言わず、完治できる病気になってほしいです。 https://t.co/0N5a51SrYD December 12, 2025
12月に入ってから空気が乾燥してきたので夕食後にサラジェンを服用💊当初はあんま効果ないかな〜と思っていたけど、唾液の分泌が多くなったのを実感💦これはこれでちょっと気持ち悪い😂 みなさんは口渇対策どうしてますか? #シェーグレン症候群 #膠原病 #難病 December 12, 2025
難病指定の書類の話か?と思ったらそうだった。
ダンナが今朝役所に書類を取りに行った。
書類を揃えて病院の窓口に出してくださいだって。
うちらはそれをきちんと説明して欲しかったのじゃ。
出す場所も「?」で調べたわ。
昨日みんなで「不親切だ」とぷんすかしてた件🤪
大病院はそんなもんよな December 12, 2025
今の愛猫は私が半日以上家を空けると私への禁断症状出ておかしくなってるらしい。
20代の頃やったらどうするん?夜家にいない率かなり高かったよ…
今もたまに遊びに行くけど難病の愛猫の子育て最優先状態。
昨日も動物病院の待合室でグズられ、ずっと抱っこで腰痛悪化。
やっぱり私が産んだんかな😅? December 12, 2025
@UFe1u 受けてる最中は造影CTよりむしろ楽。(私はヨードの相性が悪い)
前作業がかなり苦痛。(病院では入院しない限りは作ってくれないから珍メニューを自炊)
心サルコイドーシス(難病)疑惑なので制限が更にあがってたんだよ…。
そして大金払った結果異常無しというオチ。😞 December 12, 2025
私はB #旅行や外食🍽️
神経難病で入退院を繰り返しています😭自宅療養中なので家族で堪能したいです🥰
12月22日まで @RENOSY_official でAmazonギフトカードが当たるキャンペーン実施中🎁
#みんなでお金を振り返ろうキャンペーン
⚠️# とメンションは消さないでください December 12, 2025
併願優遇はないとのことだけど、なら尚更まずいのではないだろうか
難病での欠席は自ら望んで行っている行動ではない以上私立であろうとそれが一般入試に影響するのはだめでしょ https://t.co/YgXp03czvl December 12, 2025
人に役立つ研究開発がしたい。でも障害・難病当事者から直接声が聴ける機会がないし何から始めていいか解らない。
という工学部の学生含む参加者と当事者でニーズを聞きながらほしいものを段ボールでプロトタイプするワークショップを企画した。とても良かったのでこれはまたやりたい
#オリィ部 https://t.co/Jg3DafK2mc December 12, 2025
ストロンチウム90の解毒
天然のクエン酸豊富な食べ物
梅肉エキス・梅干し・レモン
🔶東京大学秋谷七郎教授によると、クエン酸を摂取していると人体が受けた放射能さえも体外へ排泄する効果がある
ストロンチウム90で確かめられたもので、クエン酸を豊富に含む天然の食べ物(梅肉エキス・梅干し・レモンなど)を食べていると、ストロンチウム90が体内に入ってきても、クエン酸と結合して体外に排泄してしまうとのこと。
🔶三橋一夫著『難病持病相談』という本に、広島原爆にあった老婦人が白血球と赤血球ともに年々減少していったが、梅干しを一日も欠かさずに食べていたら、白血球と赤血球とともに増加したと記載あり。 December 12, 2025
旦那はんが
久しぶりに会った
取引先の部長さん、
コロナワクチン3回目接種後、
左目が腫れて、
目が開けれなくなり、
回復した今もずっと
二重に見えてるらしい💧
💉直後だったものの
因果関係は不明…
でも難病指定となり
検査費などは無料だそうな…
治験が始まった頃
💉に懐疑的な私にブツブツ言ってた旦那はんですが…
何故か、
コロナワクチン接種後
死亡・歩行困難など
旦那はんの方が周囲から
被害を聞く事が多く
最初はその度に驚愕していたけど
今はもう
「またや…」という感じ🤷♀️
旦那はんは
健康や薬や身体の事に
すごく無頓着だから
勉強になれば良いな…と思う December 12, 2025
滑り止めで國學院高校はどうかって思って話を聞きに行ったら、国家指定の難病で休みが多かった倅の出席日数に対して「不登校も難病も同じ休みなので減点になるが、一般入試で受けたければどうぞ」的な話を言われて家内が憤慨している December 12, 2025
@VPIbflbSdnuQKaw 倭国人も難病で苦しむ人、老老介護で親を手にかけてしまう事件もある。
もう少し国民に寄り添った政治をしてほしい。
少子化高齢化の社会で、在宅での親の面倒をみるには仕事をセーブしなければならず、施設にお願いするには金銭的に苦しい。倭国人に優しい政治をしてほしい。 December 12, 2025
<ポストの表示について>
本サイトではXの利用規約に沿ってポストを表示させていただいております。ポストの非表示を希望される方はこちらのお問い合わせフォームまでご連絡下さい。こちらのデータはAPIでも販売しております。



