難病 トレンド
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2025.12.05 19:00
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人に役立つ研究開発がしたい。でも障害・難病当事者から直接声が聴ける機会がないし何から始めていいか解らない。
という工学部の学生含む参加者と当事者でニーズを聞きながらほしいものを段ボールでプロトタイプするワークショップを企画した。とても良かったのでこれはまたやりたい
#オリィ部 https://t.co/Jg3DafK2mc December 12, 2025
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当院も仕方なく導入しております
マイナンバーカード読み取り機がないと怒り出す患者さんもいるので。
難病手帳や小児、生活保護などの患者さんの読み取り用ソフト(それぞれ数万円)をダウンロードするよう促されめちゃ腹たってます
国民のためじゃない
利権よ利権 一部の人が儲かるやつ https://t.co/nTfKLN8rY2 December 12, 2025
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本日厚生労働省にて、上野賢一郎厚生労働大臣に対して与野党の超党派議連「高額療養費と社会保障を考える議員連盟」(会長は後藤茂之元厚生労働大臣、事務局長は中島克仁衆議院議員)より、高額療養費に関する要請が手交され、全国がん患者団体連合会と倭国難病・疾病団体協議会も役員が出席しました。
議連に所属する100名を超える与野党各党の議員のうち、本日の手交に同席くださったのは以下の議員の方々です。国会会期中のご多忙の折にご出席くださり、誠にありがとうございました。
阿部けいし衆議院議員(倭国維新の会)
池下卓衆議院議員(倭国維新の会)
石井智恵衆議院議員(国民民主党)
小池晃参議院議員(共産党)
後藤茂之衆議院議員(自民党)
酒井なつみ衆議院議員(立憲民主党)
田畑裕明衆議院議員(自民党)
田村貴昭衆議院議員(共産党)
中島克仁衆議院議員(立憲民主党)
長妻昭衆議院議員(立憲民主党)
福田徹衆議院議員(国民民主党)
山井和則衆議院議員(立憲民主党) December 12, 2025
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【40歳の節目に、改めて半生を振り返る】
本日2025年12月5日、ついに40歳になりました。
ここで改めて、私自身の40年間の半生のうち、医師になってからの経緯を振り返ってみたいと思います。
医師になりはや15年、松本医院の院長に就任してから6年が経ちました。
医師になってからの歩みは、私にとってはまさに怒濤の日々でした。
卒後臨床研修2年間で現代医療の限界とその闇に気づかされ、当時はまだ父親が院長をしていた松本医院に副院長として就任したのがまだ26歳のときでした。
副院長としての経験はたった2年間でしたが、その間に患者さんにいろんなことを教えてもらいました。
この2年間での最も大きな学びは、
「免疫を抑えてはいけない」
ということでした。
今となってはもはや自明の理ですが、ステロイドなどの免疫抑制に働く標準治療薬を長年使い続けてきたために、体内の形態形成場(morphogenetic field)が乱され、もはや健康な場が保てなくなってしまっている人を数え切れないほど診ました。
疾患としては、アトピー性皮膚炎・鼻炎・副鼻腔炎・気管支喘息・関節リウマチ・リウマチ性多発筋痛症・SLE・MCTD・皮膚筋炎・血管炎・腎炎・間質性肺炎・自己免疫性肝炎・自己免疫性膵炎・クローン病・潰瘍性大腸炎などなど・・・。
松本医院で副院長として活動した2年間で、本当に多岐にわたる疾患を診ることができました。
おそらく開業医レベルで、ここまで多くの難病や根治が難しいとされている疾患を診てきた医師はなかなかいないということを自負しています。
特に、アトピー性皮膚炎患者さんは初診患者さんを一日に10人ほど診ることも当時は珍しくなく、ステロイドを使い続けることに疑問を持ち、壮絶なリバウンドを経験しても“脱ステ”を希望される方がこれほど多くいらっしゃるんだと思いました。
この短いたったの2年間で、私の医師としての礎が固まり、明確な自分の使命や役割を認識することができたと言っても過言ではありません。
しかし、その後免疫学の基礎研究をしてみたいという思いを強くし、松本医院を離れて、阪大大学院免疫学のラボで、基礎研究に従事することになります。
結局博士論文を書くのに6年間もかかってしまいましたが、無事免疫学博士号を取得できました(大学では1型糖尿病を制御するための抗体の研究をしていました。)。
しかし、博士課程を満期退学するまでの4年間で得た、最も大きな学びは、
「大学研究機関では、枝葉末節の研究しかされていない」
ということでした。
大学教授クラスの研究者でさえもが、「“免疫(Immune system)”とは何ぞや?」という問いに対して、単純明快な答えを持ち合わせている人が誰もいないという印象でした。
にも関わらず、日夜免疫を抑えたり、制御(コントロール)するための研究が続けられており、臨床では相変わらず治らない病気に対して治せない薬を使って治療している。しかもそれが『画期的な深薬』という触れ込みで市場に出てくる。
大学院に進学する前の2年間の松本医院での経験で、どんな難病でも「自分の病気は自分(の免疫力・自己治癒力)で治せる」ということを患者さんから学ばせていただいた身としては、『画期的な新薬』というお決まりのセリフが滑稽に思えます。
大学院を卒業後、2019年4月からついに当院の院長として就任し、今に至ります。
その間、2020年から本格的に始まった「新型コロナパンデミック」。そしてその後に開始されたmRNAワクチン接種。これは私個人にとっても、松本医院にとっても非常に大きな出来事でした。
私は、この世界的なパンデミックが「グレートリセット」をもくろむ支配層が作り出した、いわば“茶番劇”であることを最初から見抜いていました。そしてそれが過去に繰り返されてきたパンデミック騒動の集大成であることも。
だから、新型コロナウイルスが人工ウイルスであることも、mRNAワクチンが人体に有害で危険なものであるということも、私からすれば驚きでもなんでもなく、「そりゃそうだろう、いつか来た道だ」という程度のものでした。
ただし、ロックダウンのような人々の生活を強く制限するような感染対策を世界各国が行ったり、多くの人が半ば強制的に新型コロナワクチンを打たされるようなことになるとは予想していませんでした。
このX(旧Twitter)アカウントでは、2020年秋頃から本格的にコロナ禍やワクチン禍に関する情報発信を開始し、一気に多くのフォロワーを獲得するに至りましたが、実際にはそのような発信は、当院の仕事とは本来は全く関係ありません。
当初は院長である私の一種の“趣味”や”暇つぶし”程度の目的で始めたことです。
しかし、そのような発信をし始めたことで本当に多くの方々と繋がることができ、私の世界観や物事の大局的な見方も、2020年以降に出会った人々からの影響で大きく変わったように思います。
もちろんそれは、私にとっては非常に素晴らしい出会いだったと思いますし、今後の人生にとっても非常に大きな収穫であり、経験であり、資産になったと思っています。
ですから、不謹慎かもしれませんが、私はこの「コロナパンデミック騒動」には感謝しています。それがなければ、私の人生は今の時点でここまでエキサイティングで心躍るようなものにはなっていなかったと断言できるからです。
多くの方がヒシヒシと感じている通り、今まさに世界は大激動期を迎えています。
私自身も今まさに40歳の節目を迎え、さらにエキサイティングな大激動の波が来るだろうことを予感しています。
その人生の大波を、さらに勢いを加速させて乗り越えていきたいと思っています!!
医師としても人間としてもまだまだ半人前ではありますが、日々成長あるのみ!!
今後とも、なにとぞよろしくお願い申し上げます!! December 12, 2025
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12月7日(日)まで
@GalleryArtsoup にて行われている
写真展🦋表皮水疱症と🦋
-知ってほしい蝶の羽のようによわい皮膚-
についての特集が
今日の #ほっとぐんま630 で
放送されます📺
患者数が少なく
理解が得られにくい難病。
これを機に知っていただけると
嬉しいです🙇♀️
#表皮水疱症
#前橋市 https://t.co/bfeWhjp0kV December 12, 2025
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パーキンソン病は治る❗️
#パーキンソン病利権
#難病利権
私は、より生物利用率の高い形態を使用した適切なプロトコル、サポート栄養素、そしてよく構成された食事と生活習慣の変更により、90%以上の回復を遂げた多くの人々を見てきました。 https://t.co/8o5lorZoOh https://t.co/Cu7vOQ7L5Z December 12, 2025
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@sakuramama5 その難病にも よりますが
10年前ぐらいから新薬が出来たり
新しい治療方法、今やips細胞での
治療法もあります。
それから東京観光が出来るぐらい
体力があるなら 東京都の主な
観光地は難病証明書で
半額で観光出来る場所が沢山ありますよ December 12, 2025
@Wpc_Patterns ぜひ応募させていただきます🎄この度は素敵な企画の開催ありがとうございます- ̗̀🎁 ̖́-神経難病で入退院を繰り返しています😭自宅療養中なので自宅で堪能したいです🥰癒しが欲しい·͜·ᰔᩚ当選しましたら必ず投稿しています✍️ December 12, 2025
@riku_10billion 自分国指定の難病患っていて治療費諸々お金足りなくて困ってます。早期治療進められていて今日にでも欲しいです。まだ21歳なので長生きしたいです。助けてください。 December 12, 2025
#神戸風月堂サンタがやってくる
ぜひ応募させていただきます🎄この度は素敵な企画の開催ありがとうございます- ̗̀🎁 ̖́-神経難病で入退院を繰り返しています😭自宅療養中なので自宅で堪能したいです🥰癒しが欲しい·͜·ᰔᩚ当選しましたら必ず投稿しています✍️ https://t.co/cm3iBxJlUo December 12, 2025
【ご報告】
無事手術成功しました!
先はど目が醒めました。
私は脊椎内にある神経を巻いている靱帯が骨化すると言う、国が指定する難病、後縦靱帯骨化症を患い今回手術となりました。
大手術は人生3度目で、全身麻酔中に沢山の夢を見ました。
良く心霊体験で幽体離脱とか、お花畑に三途の川を見たとかの話を聞いた事がありましたが、かく言う私も体験しました。
今回もお花畑は出てきましたよ。あんま覚えてませんが、沢山思い出場面が出てきました。虚言ではないですよw
明日からリハビリ頑張ります!
引き続き宜しくお願いします🙇
先ずはご報告まで。
あっ、初フェンタニルw
合法です。 December 12, 2025
@chan197312 ターミナル・神経難病に特化して複数回・複数名で荒稼ぎする施設訪看の問題が出ていましたね。事業所にもよると思いますがうちもパーキンソンの利用者さんが多い時期がありました December 12, 2025
@chalyn_official ぜひ応募させていただきます🎄この度は素敵な企画の開催ありがとうございます- ̗̀🎁 ̖́-神経難病で入退院を繰り返しています😭自宅療養中なので自宅で堪能したいです🥰癒しが欲しい·͜·ᰔᩚ当選しましたら必ず投稿しています✍️ December 12, 2025
@trinity_fund_ ぜひ応募させていただきます🎄この度は素敵な企画の開催ありがとうございます- ̗̀🎁 ̖́-神経難病で入退院を繰り返しています😭自宅療養中なので自宅で堪能したいです🥰癒しが欲しい·͜·ᰔᩚ当選しましたら必ず投稿しています✍️ December 12, 2025
@hato_90990 実家にお金入れるのはいいとして、税金を頂いてることに感謝しよう。
障害年金は貰えて当たり前じゃない。申請しても難病指定なのに、貰えない人も居る事忘れないで。
それから、実家にお金入れてて偉いって上から目線なんか嫌。自立してお金入れてるなら褒められるけども。 December 12, 2025
@8nohe_omiyage #はちのへローカルマーケット
#青森りんご
ぜひ応募させていただきます🎄この度は素敵な企画の開催ありがとうございます- ̗̀🎁 ̖́-神経難病で入退院を繰り返しています😭自宅療養中なので自宅で堪能したいです🥰癒しが欲しい·͜·ᰔᩚ当選しましたら必ず投稿しています✍️ December 12, 2025
【40歳の節目に、改めて半生を振り返る】
本日2025年12月5日、ついに40歳になりました。
ここで改めて、私自身の40年間の半生のうち、医師になってからの経緯を振り返ってみたいと思います。
医師になりはや15年、松本医院の院長に就任してから6年が経ちました。
医師になってからの歩みは、私にとってはまさに怒濤の日々でした。
卒後臨床研修2年間で現代医療の限界とその闇に気づかされ、当時はまだ父親が院長をしていた松本医院に副院長として就任したのがまだ26歳のときでした。
副院長としての経験はたった2年間でしたが、その間に患者さんにいろんなことを教えてもらいました。
この2年間での最も大きな学びは、
「免疫を抑えてはいけない」
ということでした。
今となってはもはや自明の理ですが、ステロイドなどの免疫抑制に働く標準治療薬を長年使い続けてきたために、体内の形態形成場(morphogenetic field)が乱され、もはや健康な場が保てなくなってしまっている人を数え切れないほど診ました。
疾患としては、アトピー性皮膚炎・鼻炎・副鼻腔炎・気管支喘息・関節リウマチ・リウマチ性多発筋痛症・SLE・MCTD・皮膚筋炎・血管炎・腎炎・間質性肺炎・自己免疫性肝炎・自己免疫性膵炎・クローン病・潰瘍性大腸炎などなど・・・。
松本医院で副院長として活動した2年間で、本当に多岐にわたる疾患を診ることができました。
おそらく開業医レベルで、ここまで多くの難病や根治が難しいとされている疾患を診てきた医師はなかなかいないということを自負しています。
特に、アトピー性皮膚炎患者さんは初診患者さんを一日に10人ほど診ることも当時は珍しくなく、ステロイドを使い続けることに疑問を持ち、壮絶なリバウンドを経験しても“脱ステ”を希望される方がこれほど多くいらっしゃるんだと思いました。
この短いたったの2年間で、私の医師としての礎が固まり、明確な自分の使命や役割を認識することができたと言っても過言ではありません。
しかし、その後免疫学の基礎研究をしてみたいという思いを強くし、松本医院を離れて、阪大大学院免疫学のラボで、基礎研究に従事することになります。
結局博士論文を書くのに6年間もかかってしまいましたが、無事免疫学博士号を取得できました(大学では1型糖尿病を制御するための抗体の研究をしていました。)。
しかし、博士課程を満期退学するまでの4年間で得た、最も大きな学びは、
「大学研究機関では、枝葉末節の研究しかされていない」
ということでした。
大学教授クラスの研究者でさえもが、「“免疫(Immune system)”とは何ぞや?」という問いに対して、単純明快な答えを持ち合わせている人が誰もいないという印象でした。
にも関わらず、日夜免疫を抑えたり、制御(コントロール)するための研究が続けられており、臨床では相変わらず治らない病気に対して治せない薬を使って治療している。しかもそれが『画期的な深薬』という触れ込みで市場に出てくる。
大学院に進学する前の2年間の松本医院での経験で、どんな難病でも「自分の病気は自分(の免疫力・自己治癒力)で治せる」ということを患者さんから学ばせていただいた身としては、『画期的な新薬』というお決まりのセリフが滑稽に思えます。
大学院を卒業後、2019年4月からついに当院の院長として就任し、今に至ります。
その間、2020年から本格的に始まった「新型コロナパンデミック」。そしてその後に開始されたmRNAワクチン接種。これは私個人にとっても、松本医院にとっても非常に大きな出来事でした。
私は、この世界的なパンデミックが「グレートリセット」をもくろむ支配層が作り出した、いわば“茶番劇”であることを最初から見抜いていました。そしてそれが過去に繰り返されてきたパンデミック騒動の集大成であることも。
だから、新型コロナウイルスが人工ウイルスであることも、mRNAワクチンが人体に有害で危険なものであるということも、私からすれば驚きでもなんでもなく、「そりゃそうだろう、いつか来た道だ」という程度のものでした。
ただし、ロックダウンのような人々の生活を強く制限するような感染対策を世界各国が行ったり、多くの人が半ば強制的に新型コロナワクチンを打たされるようなことになるとは予想していませんでした。
このX(旧Twitter)アカウントでは、2020年秋頃から本格的にコロナ禍やワクチン禍に関する情報発信を開始し、一気に多くのフォロワーを獲得するに至りましたが、実際にはそのような発信は、当院の仕事とは本来は全く関係ありません。
当初は院長である私の一種の“趣味”や”暇つぶし”程度の目的で始めたことです。
しかし、そのような発信をし始めたことで本当に多くの方々と繋がることができ、私の世界観や物事の大局的な見方も、2020年以降に出会った人々からの影響で大きく変わったように思います。
もちろんそれは、私にとっては非常に素晴らしい出会いだったと思いますし、今後の人生にとっても非常に大きな収穫であり、経験であり、資産になったと思っています。
ですから、不謹慎かもしれませんが、私はこの「コロナパンデミック騒動」には感謝しています。それがなければ、私の人生は今の時点でここまでエキサイティングで心躍るようなものにはなっていなかったと断言できるからです。
多くの方がヒシヒシと感じている通り、今まさに世界は大激動期を迎えています。
私自身も今まさに40歳の節目を迎え、さらにエキサイティングな大激動の波が来るだろうことを予感しています。
その人生の大波を、さらに勢いを加速させて乗り越えていきたいと思っています!!
医師としても人間としてもまだまだ半人前ではありますが、日々成長あるのみ!!
今後とも、なにとぞよろしくお願い申し上げます!! December 12, 2025
来年6月!我々の10年の集大成の大きなショーを六本木EXシアターでやります
このDJショー全てが、眼球しか動かせないALSという難病の武藤によってプロデュースされ、視線や脳波や筋電、ロボットアームなどの技術でそれをサポートしています
動画だけでも見ていって欲しい!
#WITHALS https://t.co/wsFgUshHFL December 12, 2025
ホスピス型住宅って、費用構造もケアの考え方もかつての老人病院と同じ。
倭国では1983年まで老人医療費は原則無料だった。家族は病院に高齢者を預け、病院は診療報酬のために過剰な医療を提供した。家族と病院はwinwin。
ホスピス型住宅は難病助成と高額療養費で少ない金銭的負担。家族は患者を施設に預け、施設は過剰な訪問看護で診療報酬を請求。家族と施設はwinwin。
いずれも本人のニーズではなく、社会の費用負担が大きいのも同じ。
「病院から地域へ」って国の大方針でもあったはず。なぜこの方針が打ち立てられたのか、国、厚労省はもう一度思い出してほしい。この「新しい老人病院」を「在宅」と定義するのはやっぱりおかしい。 December 12, 2025
それで救われる人たちもいるのにね…。
(遺伝性や先天性の障害や難病の人たち)
「倫理ガー!」と馬鹿の一つ覚えみたいに綺麗事を喚くのは大概にしろよ😡 https://t.co/gEVtogFRGr December 12, 2025
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