当院も仕方なく導入しております

マイナンバーカード読み取り機がないと怒り出す患者さんもいるので。

難病手帳や小児、生活保護などの患者さんの読み取り用ソフト（それぞれ数万円）をダウンロードするよう促されめちゃ腹たってます

国民のためじゃない
利権よ利権　一部の人が儲かるやつ https://t.co/nTfKLN8rY2 December 12, 2025

来年6月！我々の10年の集大成の大きなショーを六本木EXシアターでやります

このDJショー全てが、眼球しか動かせないALSという難病の武藤によってプロデュースされ、視線や脳波や筋電、ロボットアームなどの技術でそれをサポートしています

動画だけでも見ていって欲しい！
#WITHALS https://t.co/wsFgUshHFL December 12, 2025

@utadahikaru @__bellaboo__ @_baku89 @tomoymd 却下。全然。癒されない。頭痛するだけやん。精神科の病棟で再生すればわかるよ。うるさい！、消せ！って患者から怒鳴られるだけ。

こんな感じにしないと元気でないっす。荒木伸行 (重度の難病 ) が勝手に体を使われ、これ以上ひきこもったらエスカレートする！と理解して自分から行動。😘

by の ⛩ https://t.co/TEFwCE9db0 December 12, 2025

それで救われる人たちもいるのにね…。
（遺伝性や先天性の障害や難病の人たち）

「倫理ガー！」と馬鹿の一つ覚えみたいに綺麗事を喚くのは大概にしろよ😡 https://t.co/gEVtogFRGr December 12, 2025

パーキンソン病は治る❗️

#パーキンソン病利権
#難病利権

私は、より生物利用率の高い形態を使用した適切なプロトコル、サポート栄養素、そしてよく構成された食事と生活習慣の変更により、90%以上の回復を遂げた多くの人々を見てきました。 https://t.co/8o5lorZoOh https://t.co/Cu7vOQ7L5Z December 12, 2025

@justastrawdog 医療はもっと重きを持って考えて欲しいです。
OTC類似薬も高額医療制度もそうですが難病の方、重い持病の方を不安にするような制度は納得がいきません。
山ほどの国債発行するのに実際国民の為に使うお金なんてしれたものでしょう。
中長期的でなく一時のその場しのぎのバラマキになりそうですもの…。 December 12, 2025

@ncchd_pr 国立なのに…
全国から病に苦しむ子が治療しており、車いすでもなくベッドのまま退院する子、手術をする子、難病を疑われる子を出産する母子も対応しており、親としては藁をもつかむ思いの存在
博物館もクラファンあったし、海外にばらまく金を国内に、倭国人に使ってほしい！
#片山さつき財務大臣 December 12, 2025

@Xg3sT57W994pQc 市役所行っても、難病の申請の時も在庫がないのですみません渡せません。とすごく申し訳なさそうに言われているのにこういうの見ると本当に不愉快です。こっちは持病も持っているのに… December 12, 2025

@rocinate__ 難病、ガン末期など回復が見込めない。
治療の難易度が高い、治療薬の副作用が辛いものの場合なら賛成ですね。
たとえ一瞬だとしても苦痛を味わいたくないです。 December 12, 2025

消化器内科(sPBC)
膠原病内科(合併症リウマチ)
甲状腺内科(合併症橋本病)

３人の先生にかかるけど
難病指定で２割負担になるのはsPBCだけ
もちろん薬もウルソだけ

リウマチの方が断然高額なのだが･･･
合併症分も２割にして欲しい･･･

#難病
#指定難病医療 December 12, 2025

倭国新薬がS高、米パートナーは+400%超爆騰📈
話題の難病薬[CAP-1002]は何が凄いのか？ 第3相試験の驚愕データと、ライバル不在の「市場独占シナリオ」を徹底解説しました。

YouTube動画はこちら https://t.co/jrcYjhMPgk

#倭国新薬 #株式投資 December 12, 2025

右耳、ほぼ薬の効果無し
頻尿激しいので、利尿剤は減らす
めまい発作時の頓服を頼んで出してもらう
難病認定は、生活への支障が重要なので、両耳聾になるか、めまい頻発しないと難しい、とのこと
はぁ😔 December 12, 2025

何年も夜マトモに眠らず難病の母を介護した。水を飲むだけの貧困も経験。山本太郎代表の言葉で目に涙が溜まる。一般に人は経験しないと実感が湧かず理解ができない。
だがドラマ、映画など物語を見聞きすれば、人は自分が経験したように実感でき理解が進む。
米国無敗弁護士は裁判で物語を話せと言う。 https://t.co/2pwyeBMty3 December 12, 2025

@rocinate__ 仕事上、難病で自分の意思とは反して延命処置をされている人を何人とみてる。
事あるごとに『なんとかして』『もう楽になりたい』とか言われると本当に辛い。

本人の意思を尊重するなら安楽死はありだと思う。 December 12, 2025

@5TV17HsqHY48956 うちも昨年育成手当は通らず、かわりに難病手当を案内してもらいました。
自治体により若干名称異なり額も違いますし、ない自治体もあるかもですが…都内だとありそうな感じします。こちらだと所得制限なかったかと思います。

受給要件も合致するかわかりませんがよろしければご確認ください！ December 12, 2025

様々な病気や難病、後遺症の方のポストを見ていると、周りの家族がすごく協力的なのと、まるで他人事のように傍観している家族がいる。
聖書にも遠くの兄弟よりも隣の友人と言う聖句があるけど、弱い人が現れたときに、人の本質が試される。私はこの病気を通して今すごく学ばされている。 December 12, 2025

昨日は「難病×仕事／支援機関あるある」を出しました。
今日は、その裏側にある
「難病患者が職場や支援者に本当にわかってほしい10のこと」。

見た目では分からない波、フルタイム前提のしんどさ、
手帳の有無だけで線を引かないでほしいこと…。

無理して“普通”に合わせるのではなく、
無理をしなくていい「新しい普通」を一緒にイメージできたら。

#難病あるある #合理的配慮 #障害者週間
https://t.co/Eu5RUjzxwS
（📗調査研究報告書の記述回答部分に注目） December 12, 2025

先日SNSからインタビューのお仕事のご依頼があり、そのインタビューを本日記事にして下さいました✏️

そのライターさんも難病をお持ちで車椅子生活をされている方ですが、とても積極的に活動をされている方で、私もお話ししているだけで元気をたくさんもらいました😌

いつも皆さんの応援があるからこそ、たくさんの出会いが増えています🌱
いつも皆さんに感謝でいっぱいです。
ありがとうございます✨

https://t.co/jDfdmqjB2l

#インタビュー
#出会い
#感謝 December 12, 2025