難病 トレンド
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2025.12.05 12:00
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人に役立つ研究開発がしたい。でも障害・難病当事者から直接声が聴ける機会がないし何から始めていいか解らない。
という工学部の学生含む参加者と当事者でニーズを聞きながらほしいものを段ボールでプロトタイプするワークショップを企画した。とても良かったのでこれはまたやりたい
#オリィ部 https://t.co/Jg3DafK2mc December 12, 2025
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当院も仕方なく導入しております
マイナンバーカード読み取り機がないと怒り出す患者さんもいるので。
難病手帳や小児、生活保護などの患者さんの読み取り用ソフト（それぞれ数万円）をダウンロードするよう促されめちゃ腹たってます
国民のためじゃない
利権よ利権 一部の人が儲かるやつ https://t.co/nTfKLN8rY2 December 12, 2025
4RP
ホスピス型住宅って、費用構造もケアの考え方もかつての老人病院と同じ。
倭国では1983年まで老人医療費は原則無料だった。家族は病院に高齢者を預け、病院は診療報酬のために過剰な医療を提供した。家族と病院はwinwin。
ホスピス型住宅は難病助成と高額療養費で少ない金銭的負担。家族は患者を施設に預け、施設は過剰な訪問看護で診療報酬を請求。家族と施設はwinwin。
いずれも本人のニーズではなく、社会の費用負担が大きいのも同じ。
「病院から地域へ」って国の大方針でもあったはず。なぜこの方針が打ち立てられたのか、国、厚労省はもう一度思い出してほしい。この「新しい老人病院」を「在宅」と定義するのはやっぱりおかしい。 December 12, 2025
4RP
来年6月！我々の10年の集大成の大きなショーを六本木EXシアターでやります
このDJショー全てが、眼球しか動かせないALSという難病の武藤によってプロデュースされ、視線や脳波や筋電、ロボットアームなどの技術でそれをサポートしています
動画だけでも見ていって欲しい！
#WITHALS https://t.co/wsFgUshHFL December 12, 2025
4RP
それで救われる人たちもいるのにね…。
（遺伝性や先天性の障害や難病の人たち）
「倫理ガー！」と馬鹿の一つ覚えみたいに綺麗事を喚くのは大概にしろよ😡 https://t.co/gEVtogFRGr December 12, 2025
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パーキンソン病は治る❗️
#パーキンソン病利権
#難病利権
私は、より生物利用率の高い形態を使用した適切なプロトコル、サポート栄養素、そしてよく構成された食事と生活習慣の変更により、90%以上の回復を遂げた多くの人々を見てきました。 https://t.co/8o5lorZoOh https://t.co/Cu7vOQ7L5Z December 12, 2025
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アンケート記入致しました
難病指定の道は諦めて欲しくない
割合負担でも小児慢性延長でもどちらでも良いとは思いますがロビー先間違っていませんか？
現厚生労働大臣は謎だらけの特扶の年収の壁撤廃は考えていないと切り捨ててます
国民民主に託したい
#玉木雄一郎
#国民民主党支持者と繋がりたい https://t.co/wp0H8srLLu December 12, 2025
@Xg3sT57W994pQc 市役所行っても、難病の申請の時も在庫がないのですみません渡せません。とすごく申し訳なさそうに言われているのにこういうの見ると本当に不愉快です。こっちは持病も持っているのに… December 12, 2025
@tetopatan え？いや、え？？
え？？？
いや、個室しかない病院で私が難病でその医師にしか執刀できないからその病院を選んだから快適さを買ったのではありませんよ？
赤ちゃんと私の命を買ったのです
快適さを買ったのではありません December 12, 2025
@Iwillsu03814096 プーパッポン？知らないなぁ。ペンパイナッポーアッポーペンみたいだね🥰
見よ！20年以上前に行ったタイでの私を！
#難病トラベル部 https://t.co/PgK4GIQm8Y December 12, 2025
倭国の採卵の技術は私が知っている🇪🇺のCLよりも高い気がするのだけど、着床不全・不育症については外部CL任せにしているところが多い、もしくは頑なにガイドライン遵守で違和感感じる。
正攻法でうまくいかなければ論文ベースで治療していくしかないと思うんだけどな、難病治療もそうしてない？🙃 December 12, 2025
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