#デレフェス_ES
中の人が命の危険もあるような難病にかかって代表曲が「ﾀﾋにたくない！」って叫ぶ曲、って封印曲になってもおかしくなかったよな…本当に元気になってくれてよかった…りあむの💩は報われた… https://t.co/gMKZ96nJU0 November 11, 2025

小児脳幹部グリオーマではないが、私は生後8ヶ月で小児がんを患った
10歳まで生きれる確率は3割と言われたらしい
幸いにもできた場所が見つかりやすかったため手術で取り除けたが、その後2年間抗癌剤治療のため入退院の繰り返し
でも付添は不可で母は片道70キロを毎日運転して通ったそうだ
そして私には3つ上の兄もいたが、母が病棟に入っている間は一階の子供の遊び場で待たされたり、祖母の家に預けられたり、幼稚園帰りも友達の家で待たされたり…

国の難病指定のため医療費はかからなかったものの、ガソリン代は半端なく、兄には寂しい思いもさせた
私の通院は20歳の誕生日を迎える数日前まで続いたけど、30歳を迎える頃酔っ払った兄に一度「オマエが生まれてきて俺の大事なものすべて奪われた気持ちだった…」と言われたことがある…

子ども一人が病気になるっていうのはその子だけでなく、その親も兄弟もみんな辛く大変な思いを抱える…
だからせめてそれを少しでも緩和できる国からの支援をきちんと構築させてほしい November 11, 2025

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#難病 #希少疾患 をもつ皆さま、
#海外渡航 のご予定はありますか？
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#顕微鏡的多発血管炎 #全身性強皮症 #血友病 #フェニルケトン尿症 の当事者インタビュー記事のご紹介です📢

「海外に行きたいけれど不安」
「注意点を整理したい」
という方必見の内容です🌟
https://t.co/hA32WVbV0I November 11, 2025

#国は安楽死を認めてください

まずはこの方々だけでも認めて欲しい
拷問とも言える癌末期の痛み
難病によって生活自体が困難
寝たきりで回復の見込みのない人が安楽死を希望している
認知症が進んだら安楽死を適用して欲しいという意思表示があった人 November 11, 2025

‼️僕の持病と現在の状態について‼️
お時間ないとは思いますが、必読していただきたいです。
何かあってもお腹切って捻じれた腸の神経直したり、IVHの管取り換えるくらいなので最高１ヵ月とかで戻ってきます🐰
#難病 #慢性特発性偽性腸閉塞症
🔽次は応援垢について✅ https://t.co/SCXc9pbmkb November 11, 2025

仕事は好きだし続けたい。複数の診療科を跨ぐワタシはほぼ土曜日は通院だし、その上に家事とかもしなくてはいけないし、月曜日までに回復しておかなければならない。だから夢は土日にどうでもいいお出かけをすることですw。
#膠原病 #シェーグレン病 #線維筋痛症 #難病 #虚弱に生きる November 11, 2025

#在り方
どう在りたいのかを問い続ける一か月にしよう

#非公式DMCHアンバサダー
#DMCHサポーター
#teamDMCH
#難病
#子育て
#教育
#講演
#習慣化
#マラソン
#トレラン
#こども病院
#マクドナルドハウス
#DMCH https://t.co/89GfIIXHFf November 11, 2025

@raran721 私は投資詐欺にあい2000万騙されて借金となり、離婚しました。
返済して、親に返したいです。
同時に今、母親が難病となったので、その治療費にもあてたいです。
夢は新しいパートナーと世界中の世界遺産巡りと各国の美味しい料理とワインビールを飲むことです。豪華客船に乗って優雅に旅したいです。 November 11, 2025

@Kenko3W 難病指定は本来は患者数が少なくて研究もされないからと効いたことありますが
患者数多くて研究され良い薬出来ても使えない人が多くては意味ないと思います
本当に生物学的製剤だけでも支援欲しいですね🙏
#関節リウマチ
#生物学的製剤支援求む November 11, 2025