難病 トレンド
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2025.11.30 19:00
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遅くなりましたが、応援してくださる皆様、並びに友人、スタッフの皆様、僕と同じ病の方々から沢山の励ましと応援メッセージ頂きました。
本当に涙がでる位ありがたかったです。
オフィシャルでも発表あった通り、難病指定の病です。
何が原因かは分からない(なので指定難病なのかと)ので、今の所ステージ1~2(4迄)みたいですので、主治医にはオペは年齢的にも早いかも、との事で今の所は骨粗鬆症の薬で経過観察を見ている状況です。
正直、痛いですが最低の日常生活、製作は問題無くやれています。
日によって痛みも変わりますし、次のライヴ(特にFANTA)の為、出来るだけ痛み止めも我
慢しています(慣れてしまうのが怖いので)
だけど僕自信のマインドは、変わる事なく、全て受け入れてポジティブマインドです。
この世界において、年を重ねる度にあったものを失くしていく事は誰にとっても同じく、それこそ森羅万象のセカイです。
今日生まれくる命も、今日失った命もあります。
僕は今まで散々走って暴れて来ました。それを失っただけです。
今まで半身不随等の病で歩けなかった方が、今日僕と同等の痛みを持ってしても、歩けるようになったら、きっと涙が出る程嬉しいと思います。
その同一のセカイで僕らは生きています。
誰かと比べてという話ではありません。
同じ現象でも見てる視点だけで100%セカイは変わる事を僕は知っています。
長文読んで下さってありがとうございました。
僕のような病、もっと酷い病を患っている方は星の数ほどいらっしゃると思います。
そんな方々にもこんなやつもいるし、とかで少しでもポジティブマインドになって頂けましたら幸いです。
自分を愛してください
自分が幸せになれるセカイにフォーカスしてください
いつもありがとうございます！ November 11, 2025
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#デレフェス_ES
中の人が命の危険もあるような難病にかかって代表曲が「ﾀﾋにたくない！」って叫ぶ曲、って封印曲になってもおかしくなかったよな…本当に元気になってくれてよかった…りあむの💩は報われた… https://t.co/gMKZ96nJU0 November 11, 2025
3RP
ここだけの話、「罪悪感なくピザを食べたい」と思ったら、「米粉ピザ」を食べてください。米粉100％でグルテンフリーだけど、モチモチサクサク食感。腸の難病のボクも毎週食べれてる激ウマピザ。健康にも良くて美味しいピザが食べたいわがままなアナタに作り方はコチラ↓ https://t.co/AusRPpw5Sk November 11, 2025
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@ch_nagareboshi 素敵なメッセージと素敵な写真ありがとうございます。
フォローさせて頂きました😊
自分も難病持ちで毎日関節痛ですが、押し活や息子の未来を見たくて闘病しています😊。挫ける時もありますが、前向きに頑張ります♥️ November 11, 2025
妻と地元教会の夫婦セミナーに参加。
10組弱の同世代ご夫婦と「夫婦の愛について」をテーマに、難病の妻を3年以上介護で支え続けた夫の体験談の著書から感想を語り合いました。
出口の見えない暗いトンネルを歩くごとく、明日の命も知れない難病を患う家族の介護は先が見えない辛いものです。もし伴侶が同じ境遇になった時、全てを一手に引き受け毎日毎晩の介護を続けるのは並大抵ではない。
若くして親戚家族の介護を経験した方もおられ、涙ながらにその経験を吐露されました。
夫婦や家族は良い思い出だけでなく、紆余曲折辛い経験や夢にも思わない出来事の積み重ねで生きている。
明日の命に確証はないわけで夫妻、家族がかけがえのない存在だと気づけた時間でした。
#本との出会いは人との出会い
#信者の日常 November 11, 2025
1年8カ月は早すぎるꉂ🤣𐤔
「お返ししようにも献血できない」→難病の女性が唯一できるボランティア！1年8か月で31センチも伸ばした「美しい髪」の行方とは（Hint-Pot） https://t.co/YPIt98xCPL November 11, 2025
うちも、献血できないからヘアドネ。今回で4回目？かな？
46センチ…50届かなかったごめんなさい😢
にしても、1年8ヶ月は早いw
「お返ししようにも献血できない」→難病の女性が唯一できるボランティア！1年8か月で31センチも伸ばした「美しい髪」の行方とは（Hint-Pot） https://t.co/PLDznVbUNq November 11, 2025
【🎄ジャニオタセラピスト自己紹介🎄】
名前: るい🎅
年齢: 29歳
職業:えろいひと
特徴:童顔
チャームポイント:目👀
体型の特徴: 細身
出身:東京都
難病:潰瘍性大腸炎▶︎手術してるので体内に大腸ありません🙄
雰囲気: イチャ甘彼氏💕
性格: ツンデレ👑
性格のアピールポイント: 見た目によらず落ち着いた雰囲気の為、気を使わずに過ごせると言われます
好きなグループ:Hey! Say! JUMP
ジャニーズ箱推しなのでほとんどのグループのお話できます🙆♀️(Jrもわかります🙆♀️)
趣味: 山田 涼介🦁
好きなひと: 山田 涼介🦁
好きな女性のタイプ: お掃除が綺麗にできる女性
得意プレイ: 指入れ👈🏻
こだわり: ベッドの上では一瞬足りとも離れない
大事にしてること: 空気感
指名してくれる方への想い:
数多くのセラピストがいる中、僕を選んでくれてありがとうございます✨
一緒にいる時間を「幸せ」って思ってもらえるように絶対しますので、楽しみに会いにきてください🥺
最後までみてくれてありがとう໒꒱ November 11, 2025
多系統筋肉萎縮症という難病と戦っている友人に半年ぶりに会いに行った。ベースでお手伝いさせてもらったバンドのボーカルだ。
前回会った時から変化した (悪くなった) 感じがなくて安心した。相変わらず発声は辛そうだが、彼のリクエストで何曲も歌った。まぁ、ほぼ声になっていないけどね。/kin https://t.co/e9JQwRFFgg November 11, 2025
この話が本当なら
わが子に打たせてしまった
母親はどうしたら良いの？
とんでもないことを
倭国はやっている💢
発達障害児、難病を抱えた子が多いこともこれらが理由の一つならば
小児科の先生たち
生まれたばかりの子どもには打たないで‼️ https://t.co/oyIuPI5Vo9 November 11, 2025
今日は認知症カフェオレンジサロン、看取りの話題中心でした。
難病の参加者の方もいて、動けなくなった時にどうすべきか在宅でいられるのかと話していました。
意志が伝えられるうちに自分はどうしたいか決めて伝えておくことが大事ですね。 November 11, 2025
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