難病 トレンド
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2025.12.10
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難病に関するポスト数は前日に比べ3%増加しました。女性の比率は2%増加し、本日も40代男性の皆さんからのポストが最も多いです。前日は「クリニック」に関する評判が話題でしたが、本日話題になっているキーワードは「ベスト」です。
人気のポスト ※表示されているRP数は特定時点のものです
29歳で腸の難病になったボクがやってた
ヤバい習慣ランキングベスト7
7位:水分不足(腸が動かない)
6位:朝食毎日パン(腸のバリアを弱める)
5位:ミスド大量食い(高脂質)
4位:ストロング系チューハイ(アルコール大量)
3位:袋ごとポテチ(加工油)
2位:野菜不足(食物繊維不足)
1位:〇〇 December 12, 2025
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皆様、お疲れ様です!!
まだまだ年内のレースは残っていますが、昨日、自身12年ぶり2度目のJUMPリーディング🐎🏆✨が確定しました‼️
関係者の方々、応援してくださった方々、本当にありがとうございました🙇♂️
ここで少し皆さまに聞いていただきたい僕にとって大切な話がありますので長文ですが、ご一読いただけるとありがたいです🙏
お気づきの方もおられると思いますが、僕は今年の3月のレースから🏇全てのレースで猫ちゃんのマークが入った腹帯を使っています。
これは小児がんと戦った小学5年生のこうちゃん (洸太郎君)という男の子が描いた絵です。
僕は洸太郎くんとは会ったこともありませんし、面識もありません。
たまたま去年の春ごろにX(旧Twitter)で流れてきたこうちゃんの投稿を目にして初めて小児がんと戦うこうちゃんのことを知りました。
治療で本当に辛くてしんどかったと思うんですが、どんな時でも絶対に弱音を吐かない、絶対に諦めない、そして毎日毎日まわりのみんなを楽しませ、気遣いができるそんな心優しいこうちゃんの姿に心を動かされました。
まだまだ幼い小学生ですよ?毎日辛かっただろう泣きたかっただろうそんな小さな子がお父さんとお母さん、そして妹ちゃんに絶対に心配させたくないという強い気持ち、信念がものすごく伝わってきました。
自分も三年前に頸椎の大怪我をして約1年の休養を余儀なくされ、復帰してからも成績が落ち、去年の春先はちょうど半年以上も勝利から遠ざかっていた時期でもあり、もう騎手としては厳しいかもしれない…と思い始めていた時期でもありました。そんなときにこうちゃんの投稿を初めて拝見しまして、こんな事でいちいち落ち込んでいる場合じゃないと非常に励まされ、勇気づけられ、こんなにも小さい子がこれだけ頑張っているのにと自分が恥ずかしくなりました。
こうちゃんは自分の息子と同い年ということもあり、それからはずっと気になって経過(投稿)を見守っていました。
絶対に元気になって欲しい!!がんに打ち勝って欲しい!!と毎日願っていました。
しかしながら… 去年の夏、11歳の誕生日を迎える前にこうちゃんはお空へ旅立ってしまいます。。
その投稿を目にしたとき、頭が真っ白で何も考えられなくなり、ただただ涙が止まりませんでした…
なぜこんなに心優しい頑張り屋の良い子を神様は連れていくんだ… 本当に悲しくて…悔しくて…
命の尽きるその最後の最後まで、一生懸命がんと戦い続け、みんなを楽しませ続けたこうちゃん。
この頑張りを無駄にしてはいけない。この頑張った証をどうしても何かカタチで残せないか、伝えていけないか、と思い…数ヶ月考え…居ても立っても居られず、こうちゃんのご家族様と連絡を取らせていただき、お願いをしまして、こうちゃんが描いたイラストをいただきました。
そしてこうちゃんの絵を腹帯につけて、自分もこうちゃんに負けないような強い気持ちでレースに向かうことを心に誓いました。
今年は障害リーディングを含め、ここまで20勝、重賞4勝と本当に自分でも驚く程の成績が残せているのは、洸太郎君という少年の後押しがあったのかもしれません。
洸太郎君が毎日必死にがんと戦う闘病生活の中で一生懸命たくさんの方に伝えたかったこと、求めたみんなの笑顔、少なからず僕の心にはしっかりと届いています。
こうちゃん、見ず知らずのこんな1人のおっさんの気持ちを奮い立たせてくれてありがとうね!!おっさんだけどまだまだ行けるところまで頑張るからね!!得意のダジャレを言いながら空から見といてくれな!!
人は誰でも悩んだり落ち込んだりすることはあると思います。でも世の中には小児がんや難病と必死に戦い頑張って生きている子供たちもたくさんいます!!
そんな子供たちに負けないように、今を生きてる僕たちは胸張ってひと踏ん張りしてどんな時も最高の笑顔で頑張っていきましょうや‼️
それでも本当にどうしようもなく辛くて頑張れそうにないときは、一度こうちゃん【 @upRXuvH8SMy9JIw 】の投稿に目を通してみて下さい‼️よし!頑張ろう!という気持ちになれると思います。
こうちゃんの合言葉、『人生は楽しむためにある👍✨』
これからも引き続き、自分の記録や自分のことよりも、自分ができる限りのボランティア、支援活動を積極的に行なっていきたいと思っています🕊️
自分が活躍することで、こういったことにも目を向けていただけるように一生懸命やっていきたいと思います。
最後まで読んでいただきありがとうございます🙇♂️
https://t.co/nUKGOMuX1V
https://t.co/EdlUuEpTUR
https://t.co/pnG9uOxWWD
#JRA
#競馬
#騎手 December 12, 2025
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飼主さんが難病のため、引き取ったラブちゃん🫶
人恋しくて構って欲しくて鳴いてました。ボラさん、お掃除の手を止めて抱っこ🩷
シェルターだとあまり構ってあげられないから…一日も早く里親さんが見つかると良いなあ
#里親募集中 です
#拡散お願いします https://t.co/xw5xaSnwUQ December 12, 2025
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白書やRDワーカーについてまとめて貰いました。感謝!
え?難病者は「障害者手帳」を取れない?じゃあ就労・雇用は?「難病者の社会参加白書2025」を読んで分かったこと|長江貴士 https://t.co/bJNO9krO9N December 12, 2025
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🦶悪い底冷え今年中に院長受診荷が重い通院いったら3ヶ月行かなくてよしドライアイ目医者に血圧内科受診⁉︎医者通い🧑⚕️ハシゴを生きづらい一つに記したライブラリー。過去の神経症寛解し難病🈯️国からてんかん持ち通ってます。🦶痺れ🧓🚗免許証秋に返納。鈴木蘭々ちゃん👩🎓🚽増やせ!ローカル🚽増やせ! https://t.co/cD7jA4Fv74 December 12, 2025
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要望内容を共有いたします。11月4日には既に総理、厚労大臣、副大臣へ送り、日程を12/4の17時から調整しておりました。
令和 7(2025)年 12 月 4 日
内閣総理大臣 高市 早苗 様
厚生労働大臣 上野 賢一郎 様
厚生労働副大臣 仁木 博文 様
厚生労働省 感染症対策部 御中
全国コロナ後遺症患者と家族の会
要 望 書
日頃より、全国のコロナ後遺症患者とその家族に寄り添ったご尽力を賜り、心より感謝申し上げます。特に、令和 7 年 9 月 30 日に文部科学省と連携して発出された「コロナ後遺症支援の見直し」に関する通知につきましては、現場の声に丁寧に耳を傾けてくださり、省庁間の壁を超えて調整にあたられたことに深く感謝申し上げます。 さらに、法制化に向け、あらゆる縦割りを超えてご尽力くださっていることに、患者家族一同、心より敬意を表します。
現在もなお、コロナ後遺症をめぐる偏見や社会的な理解不足は依然として深刻であり、医療・ 福祉における地域間格差も顕著です。特に被災地などでは医療や福祉の受け皿が極めて少なく、生活困難や孤立、自殺のリスクが高まっております。また、既往歴の有無にかかわらずコロナ後遺症は理解されにくく、感染後の相談が絶えません。 小児においても、自治体の医療機関リストでの診療対応が難しく、専門外来も 16 歳未満の受け入れが限られている状況です。
当会は 2023 年 11 月に設立し、現在も患者自身が闘病を続けながら、24 時間体制での無償の救急支援・自殺対策・精神的ケアや地域での支援調整などを全世代にわたって実施しております。 また、コロナ後遺症の子どもたちの学びの継続と教育保障を支えるため、文科省、都道府県教育委員会、 学校関係者と協働し、保護者と教育現場をつなぐ支援活動も展開しています。学校と保護者が子どもの体調や気持ちを最優先に考えられるよう、丁寧な調整を行っております。
さらに、当会は官民連携を軸に、各政党や議員の皆様と協業し、国会での質疑や政策形成にも寄与しております。報道機関とも連携し、社会に見えにくい課題を可視化しながら、国民的理解の促進を図っております。
その一環として、周知・啓発活動においても、厚生労働省が「世界メンタルヘルスデー(10月 10 日)」 で「リラックマ」 を起用されたように、柔らかく親しみやすい広報が極めて重要であると考えています。
当会には、★(現・コロナ後遺症患者)、★(現・コロナ後遺症患者)、および★(★ CM・国税庁動画出演)などが所属・関係しており、ポスターや動画等の広報素材としてご活用いただければ幸いです。なお、★は事務所所属のため、契約期間が設定されております。詳細は別紙に記載いたします。
つきましては、法制化に向けた今後の協議・調整にあたり、 下記の事項についてご検討をお願い申し上げます。
【要望事項】
1. 職場や教育現場など人が密になる場所や流行期における感染症対策を一体とした「コロナ後遺症支援の法制化」 に向け、 政府提出法案として通常国会での審議に向け、関係省庁および関係団体との協議の場を設けていただきたい。
2. 医療・福祉・労働・教育分野が一体となった実効性ある支援体制を構築していただきたい。
- 通院が困難な患者や操作が不自由な患者に対し、医療機関・自治体・企業が連携して、オンライン診療や遠隔リハビリを柔軟に利用できる体制を整備していただきたい。
- 特に、身体機能回復・認知機能リハビリ・心理支援など、多領域の専門職がオンラインで支援できる仕組みを構築していただきたい。
- コロナ後遺症の小児診療体制については、症状の程度にかかわらず、16 歳未満の受け入れ体制を小児科と専門外来が連携して整備し、小児後遺症の実態や治療経過に関する調査・共有を進めていただきたい。
- 医療と福祉の DX 化を推進し、 新たな感染症や治療法が確立していないコロナ後遺症患者、 ならびに難病などの患者に対し、 医療・福祉両面で病態や対症療法への理解が浸透した支援体制を構築していただきたい。
- 医療・福祉分野における理解の促進を図り、コロナ後遺症・重症化した場合の ME/CFSや FM など診断書の提出を可能とするとともに、職場や教育現場との連携を強化し、制度の円滑な利用および支援体制の構築につながるよう、共有・推進していただきたい。
3. 被災地・地方を含む地域間格差の是正に向けた具体的支援策の検討。
4.コロナ後遺症により生活に支障を来している方々への支援体制の強化
- いまだ病態が十分に解明されていない症例にも対応できるよう、患者の困りごとを既存制度につなげやすくする医療・福祉の仕組みを構築していただきたい。
- 現在、厚生労働省におかれてもご尽力いただいているものの、病院や医師によって見解が大きく異なり、支援の可否が地域、年齢、担当医の理解度等によって左右される【下記ポストへ続く】 December 12, 2025
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★医学界新聞12月号:
4面・対談「誰かをケアするということ」(小川公代,東畑開人)では,対象者だけでなく自分自身にも変化をもたらすケアという営みについて語り合いました。
https://t.co/74xuU8qUW2
<シリーズ ケアをひらく>の新刊,『ゆっくり歩く』(医学書院)。小川氏が上梓したこの書籍では,難病を抱える母親のスピードに,ゆっくりしか歩けない娘が合わせることの難しさが語られています。臨床心理士の東畑氏との対談を通して,ケアをする側・される側それぞれの視点に立った考えや,両者の関係に生じる新たな変化を考えました😌 December 12, 2025
4RP
【今読まれています】
「会いたい」「目の前で歌ってほしい」世界で23例しかない難病を発症した少女が、「X JAPAN」のhideに抱いた熱烈な想い
『かなえびと 大野寿子が余命1カ月に懸けた夢』より#1
記事はこちら↓
https://t.co/Ze8tldg5oX
#文春オンライン December 12, 2025
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がんの物質的な最大要因・社会毒とは?
私の著書を読んでくれた読者や講演会に参加した方々にはおなじみの「社会毒」ですが、初めて聞く人のためにわかりやすく言えば、社会毒とは「人間社会が作り出し、本来の自然界(まさに先住民や野生動物の世界)にはなかった物質で、そしてそれが人体に悪影響をもたらす物質」のことです。
科学や技術の進歩は人類に様々なメリットや利便性をもたらしたように見えます。
しかしその一方で、自然界に存在しなかった物質を生み出し、そのため触れるはずのなかった物質が生活の中に入り込むようになりました。
それらの中には、人体にとって、有害なものが数多く存在しています。
この有害な物質を人間が取り込むことで、体に何らかの悪影響を及ぼす物質のことを総称して「社会毒」と呼んでいます。
がんが増えている最大の原因は社会毒だと考えられます。
「私はコンビニ弁当を食べているが元気だし病気になってない」と主張している人もいますが、まさに無知の極みと言わざるを得ません。
なぜこれが無知かというと、社会毒に代表される物質は「ただちに影響はない」ことがほとんどだからです。
専門用語的にいえば慢性毒性が問題なのです。
この慢性毒性は、脂溶性毒性とミネラル毒性に大別できます。
この毒によってその場で体調が悪くなる人もいますが、大半の人はあまり体調の変化を感じたりはしません。
でも、5年10年15年と時間の経過によって、慢性毒性による病を作っていくという特徴があります。
これらは長い時間をかけて蓄積されていくことが科学的に判明しています。
しかし現代科学や医学では即時的な毒性しか認めていないことに大問題があります。
しかも組み合わせによって毒性が変わり、さらに調理の仕方によっても毒性が変わります。
生体濃縮も生じ、次世代や三世代四世代先まで影響を生じます。
たとえばあなたが女性で砂糖やお菓子ばかり食べていると、子どもどころか孫にまで影響が出て障害を生みかねないのです。
先住民や野生動物はがんや難病や膠原病、アレルギーやアトピーや精神病や遺伝病には全くと言っていいほど罹ることがありません。
となればがんの進行を防ぐためにはまず社会毒の摂取を絶たなければいけません。
<医者に頼らなくてもがんは消えるより抜粋>
#うつみさとる
#うつみさとると国政を考える
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うつみんの診療、クリニックのプログラム、講演、セミナー、各会社のイベント、販売、動画アカウント、SNSアカウント、メルマガなどの情報はこちらから。
申し込み方法はそれぞれ異なりますので文章をご確認ください。
https://t.co/RQdHAFBhFO December 12, 2025
3RP
今宵、暗がりに咲く/矢野康弘【歌詞あり】 https://t.co/RnVKUv4sE3 @YouTubeより
📣 #一日一回投稿してください運動「眼球使用困難症」って、ご存じですか? まだあまり知られていない難病です。 まずは 広く知ってもらうこと が大きな支えになります。 この文章を そのままコピペして投稿 していただけたら嬉しいです。 どうか、拡散にご協力ください。 December 12, 2025
3RP
【 美川憲一 】「あぁ、生きてた。生きててよかった」難病乗り越え復帰 4日後にディナーショー出演 プロ根性見せつける https://t.co/ezaR2Ic2GM December 12, 2025
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@Projectj0220 中国人観光客(個人)が悪用すると思いますのでパスポート提示は必需・台湾人の方が知っている事柄をチェックインの時に尋ねたらいいかと。
過去に障害(難病)のある方が付けている「ヘルプマーク」をリュック(バッグ)につけて悪用していた中国人観光客がいたのでお気をつけてください。 December 12, 2025
3RP
マイナカードをムキになって反対する人達(そういうのが流行っているようですね)は、このように基本的な事実誤認をしているケースが本当に多いです
現状、紙の保険証やお薬手帳を持参していなくても
オンライン資格確認は医療機関の9割以上で整備され、救急外来でも当然稼働しています
そのため病院側はその場で資格を照会でき、紙の保険証はもはや“命綱”ではありません
マイナ保険証があれば照会はさらに瞬時です
さらにマイナ保険証であれば、患者の同意のもとで薬剤情報や健診データを即時参照できるため
お薬手帳を忘れても重複投薬や禁忌薬を確実に避けられます
つまり、
持病・難病・障害のある方、頻繁に医療機関を受診する方こそ、マイナ保険証の恩恵は最大です
以上、事実だけを述べました
単なる誤解ベースで頑なに反対しても、誰の利益にもなりません
まずは正しい情報の上で判断していただければと思います December 12, 2025
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「光」が命を脅かす・・・「中枢性羞明」という聞き慣れない難病を知ってください https://t.co/nzUyqX47iT @YouTubeより
#今年も残りわずかなので今年一番伸びた作品を貼る
光を見るだけで命を削る病
中枢性羞明=眼球使用困難症と
静かに闘う友人“やのっち”。
公的支援の対象外という現実を
知ってほしくて作った動画です。
誰かの目と耳に届きますように。
広めてもらえたら嬉しいです。 December 12, 2025
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⑤ 公立病院としての「使命」が赤字を生みやすい
墨東は
•三次救急(高度救命救急センター)
•周産期医療
•精神科救急
•感染症・がん・難病 等
いわゆる 「行政的医療」=採算は悪いが、地域に必須の医療 を大量に担う病院です。 December 12, 2025
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白書ダイジェスト版のプレスリリースを公開しました。
研究会運営チーム、広報チームの皆さま、いつも素敵にありがとうございます。
働く・働きたい難病者「RDワーカー」を提唱━━『難病者の社会参加白書2025~RDワーカーの可能性~』ダイジェスト版を発行 https://t.co/tdnV0vdMAs @PRTIMES_JPより December 12, 2025
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@ikuji_takuto 学生時代、月1回40度の発熱をして、都度、病院に行っても「風邪」と言われていた人がいる。最終的に大学四年の時に腸穿孔で緊急手術。難病だと分かったんだが、見舞いに来た教官が最初に言った言葉が「本当に病気だったんだなぁ」だった。医者が分からんものを自信満々に「分かる」人はさすがですね。 December 12, 2025
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#今年も残りわずかなので今年一番伸びた作品を貼る
友人の“やのっち”は、
公的支援すら受けられない希少難病
中枢性羞明=眼球使用困難症と闘っています。
光を見るだけで命に関わるため、
視界を閉ざし、暗闇の中で生きています。
この現実を知ってほしくて作った動画が
今年いちばん見られました。
どうか届きますように。
広めてもらえたら嬉しいです。 December 12, 2025
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mRNAワクチン接種後の「ワクチンプリオン」について:
プリオン病の診断については、「プリオン病診療ガイドライン 2023」
(厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業 プリオン病及び遅発性ウイルス感染症に関する調査研究班 および、厚生労働行政推進調査事業費補助金 難治性疾患等政策研究事業 プリオン病のサーベイランスと感染予防に関する調査研究班)
https://t.co/gzZ6adgZ7r
において、
ヒトプリオン病医原性CJD (硬膜移植、下垂体製剤、角膜移植、脳深部電極、 脳外科手術ほかの、変異型CJDでの区分の中に、COVID-19ワクチン接種後のプリオン病(以下、「ワクチンプリオン」)の記載がありません。(輸血後プリオンのみ記載されている)
2021年以降に国内で発症したプリオンのうち、何例がワクチン接種後のプリオン病なのか、ワクチンのプリオン遺伝子と同一な遺伝子が患者の体内にも存在しているのかなど、国内の研究機関では未だに明らかにされていません。
プリオン病の76%は 孤発性CJD(sporadic CJD): 原因不明の特発性のプリオン病であり、
典型例では、認知機能障害、運動失調、視覚異常等で発 症、さらに錐体路・錐体外路症候、ミオクローヌスなどの神経精神症候が急速に進行し、平均 3~4 か月で 無動性無言に至ると云われています。
当院ではこれまで国内での6例のmRNA ワクチン接種後のプリオン病と国外では、シノバックス接種後の2例プリオン病のご相談をいただいております。
当院で在宅治療をさせていただいていた1例のワクチンプリオン患者は4年近くご生存されておられました。
それらの患者の同一ロット(バッチ)には、いくつかの固形癌や他の神経難病が報告されていました。
プリオン病の診断としては、
うつや、進行性の認知症、癲癇・痙攣発作、歩行障害,発話障害などの神経精神症候を示し、運動失調⇒麻痺や固縮からやがては寝たきり(廃用障害)⇒昏睡に至ります。
プリオン病を鑑別るには、家族歴、移植歴、渡航歴等の把握、検査(脳波、MRI、脳脊髄液マーカー、プリオン蛋白遺伝子)所見 等によって、他疾患を除外しプリオン病とその病型を診断します。
特に、脳波検査での周期性同期性放電と、MRI検査における拡散強調画像でのびまん性の高信号域の所見は、
髄液の特種検査(特異的タウ蛋白高値や、プリオン遺伝子の検出)に進む有力な手掛かりになりますので、
原因不明の髄膜炎や精神神経疾患が疑われた際には必須の検査です。
厚生労働省のプリオ ン病のサーベイランスと感染予防に関する調査研究班は、無料で遺伝子・髄液検査を提供し、剖検・病理 検査の支援も行っています。
(問合せ先:サーベイランス委員・都道府県CJD担当専門医1、サーベイランス班 事務局 )
とくに剖検・病理検査はプリオン病の正確な診断のみならず感染予防対策にも重要です。
プ リオン病は第5類感染症に指定されており、診断後7日以内に保健所に届出る義務があります。
プリオン病の治療・ケア、患者・家族への支援 現時点で有用な根本的治療法はないと云われていますが、「ワクチンプリオン」においては、従来型の対症療法以外にも様々な統合医療での改善報告があり、いずれにおいても早期診断・早期治療が大切です。
プリオン病は指定難病 であり、医療費助成を受けることができます。(難病情報センターのホームページ参照)
自分自身やご家族が、ワクチン接種後に原因不明の急速進行性の精進神経難病で、わずか数か月の死の転帰にならないためにも、今後は専門医療機関においても、ワクチン接種歴に応じた迅速な診断と早急な対処が求められます。
(文責:統合医療センター福田内科クリニック 福田克彦) December 12, 2025
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