今日の朝食☀️
・エレンタールゼリー(コーヒー)
・麦茶

#クローン病
#でも食べたい
#不良患者 December 12, 2025

本日の朝昼夜ごはん
朝ごはんにはじめてパンがでて
うれしかった！
今日、正式に12/22の月曜日に退院が
決まった！
まじでありがとうわたしの腸
#クローン病 https://t.co/DFbmN2TkG3 December 12, 2025

クローン病がここ最近やたら落ち着いて来て怖い
CRPが4.7とかだったのが0.4
栄養状態、貧血も問題なくなり、下痢も時折しかしなくなった
この間までヒュミラが全く効果がなくなって仕方なく勧められたスキリージにしたんだけど、ステラーラで体調崩した自分にやっぱりスキリージも合わずやめてしまった December 12, 2025

スキリージの効きが悪いので、ヒュミラに戻す事になってヒュミラを再導入
ここから急激にヒュミラが効いて一気に改善に向かって今クローン病罹患以降で一番元気
トイレの心配がほぼなくて、基本的な移動が怖くないって幸せなんだなって噛み締めてる
いつまで持つかわからないけど、長く続くといいな December 12, 2025

小腸に狭窄があるので、ちょうど1年前も小腸ダブルバルーン内視鏡をしてもらった

1箇所のはずが2箇所あった
そのうちの1箇所は拡張してもらえたけど、もう1箇所は年内に拡張してもらう予定だった

今年は、激しく酷い腹痛がなかったので、検査をやらなかった💦

狭窄大丈夫かなぁ🥹

#クローン病 December 12, 2025

通院日🏥

CRPの値が前回に続いて下がり、体重も微々たるものではありますが増えていてひと安心🙌🏻

ご褒美としていつぶりかのプチパンケーキを食べました!!🥞

食事&体調管理は引き続き徹底しながら、この状態維持させたいな!!✊🏻

#クローン病 #IBD #炎症性腸疾患 https://t.co/k81wHFBAX8 December 12, 2025

イレウスの恐怖がいつもあるんだよな

だから、食事は食べたい物も我慢している

イレウスの恐怖に比べたら、大好きなチョコレートもケーキもチャーハンもラーメンも我慢できる

あの痛さは尋常じゃない！！！
痛すぎて叫ぶ事さえ出来ない

下手したら、その後手術だし

#クローン病 December 12, 2025

大船渡のまるふく食堂行きたかったなぁー
但し　行ったら絶対腹壊れるべなぁwww
ただでさえ　クローン病だからトイレの心配あるのに
こんなもん食ったら確実に腹いかれるわなぁ
(まぁ　確実食えんけど)

大船渡って交通アクセスもあんまり良くないから
ベース地選びも大変だわなぁ https://t.co/jWEIPyqMKp December 12, 2025

🐺おつおつおつ。今日は夜勤明けから心療内科というハードなスケ。それに加えて消化器内科もアリアリ🤯 ただここで大問題が！ 『薬局にペンタサのストックがない！』ってこと！ いつもの薬局でないってことで、2軒目に行ったけどやっぱりない！ ヤバヤバだー！ #クローン病 #炎症性腸疾患 #ペンタサ December 12, 2025

クローン病持ってて一生食事制限してるんですけどツイッターでほかの患者のメディア見てるすごい食事制限ゆるくてびっくりする December 12, 2025

本日無事「CCJAPAN vol.149」が納品されました！お世話になった皆様ありがとうございます。特集「食べる IBD患者の食生活」です。全国のIBD専門医も紹介してます。こちらからの購入は送料無料です！
https://t.co/PLSnKZJZSW
#潰瘍性大腸炎 #クローン病 #CCJAPAN https://t.co/AZwXAe5eCF December 12, 2025

かぼちゃのクリームペンネ ★今回の田中可奈子さんのノンオイルレシピは、おもてなしにも最適な、かぼちゃの甘さが楽しめるクリーミーなペンネです🧙‍♀️✨
https://t.co/KtpscOlA0X
@IBD_QLIFE
より #レシピ #炎症性腸疾患 #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #IBDプラス https://t.co/SIEFLUufxJ December 12, 2025

地域の診療所から大病院への紹介状のパターンは、クローン病診断の前にあったけど、診療所のベテランな感じのおじいさん先生が「僕ができるのはここまでだからきちんと診てもらうんだよ」みたいなことを言ってたなぁと、思い出した。 December 12, 2025

朝食

食べる前に入浴

#四毒抜き
#和食
#雑穀米
#梅干し
#海苔
#味噌汁
#キビレ粕漬け
#ぬか漬け
#鰹節
#お茶
#一汁二菜
#発酵食品
#乳酸菌はぬか漬けでとれ
#クローン病
#寛解期
#食べる前に入浴 https://t.co/8IBnZe0j58 December 12, 2025

欠勤してない＝平気、じゃない。

上司・人事の方へ。
「元気そう」でも、IBD（潰瘍性大腸炎/クローン病）の人は見えないバックパックを背負って働いています。
配慮は“優しさ”じゃなく、パフォーマンスと納期を守るマネジメント。

今日からこれだけ👇（理由は聞かない）
① トイレ/離席を許可制にしない（合図だけ決める）
② 波・再燃前提で予定を組む（締切バッファ／重要MTG詰めすぎない）
③ 1on1は症状説明じゃなく**「仕事で助かる形」**を聞く
　例：「話したくないことは話さなくてOK。業務上の困りごとだけ教えて」

（保存用チェックはスレに）
#IBD #職場マネジメント #見えない病気 December 12, 2025

@zyu_uyz_ はじめまして、ゆゆさん。私は潰瘍性大腸炎ではなくてクローン病ですが最初は潰瘍性大腸炎と言われてました。二日前までは入院してました。色々悪いから体の中はぐちゃぐちゃです。あっ永久ストマでもあります。 December 12, 2025

最近お弁当の写真撮り忘れちゃう💦
冬になって寒いので保温タイプのお弁当箱使ってます！ほんのりあったかいみたい☺️
#IBD #クローン病 #低脂質低残渣弁当
#楽チンライフ https://t.co/FwMRJj9lx1 December 12, 2025

今日の昼食☀️
・エレンタールゼリー(コーヒー)
・エレンタールゼリー(コンソメ)
・麦茶

#クローン病
#でも食べたい
#不良患者 https://t.co/YQI8bxspJK December 12, 2025

RHCってなんだろう大量にみるな「れくとこりっとへもらじっく」って今言ったなとりあえず暗記しなきゃ

ガリガリでいつもお腹が痛いって言う割にマクドが欲しいとお母さんに頼んでる少女、確実に家庭環境まずいなクローン病っていうのか

その後看護助手に仕事押し付けられそれどころじゃなかった　懐 December 12, 2025

RHCってなんだろう大量にみるな「れくとこりっとえもらじっく」って今言ったなとりあえず暗記しなきゃ

ガリガリでいつもお腹が痛いって言う割にマクドが欲しいとお母さんに頼んでる少女、確実に家庭環境まずいなクローン病っていうのか

その後看護助手に仕事押し付けられそれどころじゃなかった　懐 December 12, 2025