当院も仕方なく導入しております

マイナンバーカード読み取り機がないと怒り出す患者さんもいるので。

難病手帳や小児、生活保護などの患者さんの読み取り用ソフト（それぞれ数万円）をダウンロードするよう促されめちゃ腹たってます

国民のためじゃない
利権よ利権　一部の人が儲かるやつ https://t.co/nTfKLN8rY2 December 12, 2025

遅くなりましたが、応援してくださる皆様、並びに友人、スタッフの皆様、僕と同じ病の方々から沢山の励ましと応援メッセージ頂きました。

本当に涙がでる位ありがたかったです。

オフィシャルでも発表あった通り、難病指定の病です。

何が原因かは分からない(なので指定難病なのかと)ので、今の所ステージ1~2(4迄)みたいですので、主治医にはオペは年齢的にも早いかも、との事で今の所は骨粗鬆症の薬で経過観察を見ている状況です。

正直、痛いですが最低の日常生活、製作は問題無くやれています。

日によって痛みも変わりますし、次のライヴ(特にFANTA)の為、出来るだけ痛み止めも我
慢しています(慣れてしまうのが怖いので)

だけど僕自信のマインドは、変わる事なく、全て受け入れてポジティブマインドです。

この世界において、年を重ねる度にあったものを失くしていく事は誰にとっても同じく、それこそ森羅万象のセカイです。

今日生まれくる命も、今日失った命もあります。

僕は今まで散々走って暴れて来ました。それを失っただけです。
今まで半身不随等の病で歩けなかった方が、今日僕と同等の痛みを持ってしても、歩けるようになったら、きっと涙が出る程嬉しいと思います。

その同一のセカイで僕らは生きています。

誰かと比べてという話ではありません。

同じ現象でも見てる視点だけで100%セカイは変わる事を僕は知っています。

長文読んで下さってありがとうございました。

僕のような病、もっと酷い病を患っている方は星の数ほどいらっしゃると思います。

そんな方々にもこんなやつもいるし、とかで少しでもポジティブマインドになって頂けましたら幸いです。

自分を愛してください

自分が幸せになれるセカイにフォーカスしてください

いつもありがとうございます！ December 12, 2025

@Dajou_25nico ありがとうございます！
おそらく最近なった食道炎も関係しているかもですが難病のため完治できないんです😭
とりあえず歯医者で綺麗にしてもらいに行きます！！ December 12, 2025

@awc_toriaezu こんばんは！ご心配おかけします、、出張疲れ＋難病の症状でやばめですが今さっきようやく仕事終わってからだを休めてます～
魔法は解けた！（くりゅ）さんも先日体調崩してらっしゃいましたよね💦お互いご自愛しましょうね…！ありがとうございます！ December 12, 2025

余命10年は難病で余命宣告された小坂流加さん自身の実体験を元にしてるから心情の描写にリアリティがあって本当に面白い❣️生きてさえいればは亡くなった後に家族が発見して刊行されたもの( ⸝⸝ ᴖ.ᴖ ⸝⸝ ) December 12, 2025

@reoaxs1104 ありがとうございます。そうですよね😭焦らず回復に集中して！と言われてるので、かなり恵まれた環境なんだと思います。なんか今初めて涙出てきてしまって……入院中は張り詰めてたけど、思ったよりショック受けてるんでしょうね。あー難病なんだなーって改めて思って。心も焦らず休めます🥲 December 12, 2025

ロト6の当選番号を解析して想定するパターンが出るまで1k円ずつ買い続けたら2.2万買って回収は0.6万でした。この手法をプロンプトにしてAIに読み込ませ回収率を上げられるかトライしています。指定難病でない難病のバカみたいに高額な医療費にはもはやまともな方法では対応できません😇 December 12, 2025

てつかちょい前に実家と僕に迷惑変えてきやがったんだよ、そんで「整いました！」って感じで色々と答え合わせ出来ちゃって。
子供の頃は良く遊んでいたんだけどなぁ。それに彼の弟の方も難病で大変だし、彼自身も子供に恵まれなかったし…おじさんは面白くておばさんは優しくて。

でもワロタｗ December 12, 2025

引用失礼します

旧友はぼくの障害や難病と、ぼくがそれらによって日々辛いことを吐き出していることを知っていていいねもしていて
「みんな一緒！」
と笑い飛ばしました

主治医に話しているうちに号泣しましたが、主治医が
「その人は共感力が低い……」
とことばを失っていました

そっち側のひとが https://t.co/uP0Y2Chi6v December 12, 2025

@IkawaMototaka これだった「「政治家として難病の告白は、難しい決断ですが、頑張る原口さんの姿に難病に苦しむ多くの人たちもきっと勇気づけられる事と思います。ご快復をお祈りします。」 December 12, 2025

@sora251024 私たち全く同じ状況ですね😳びっくりです！
旦那は2週に一回、自己注射してます。でもそれで毎日元気いっぱいだし、好きなもの食べて飲んでしてます！本当羨ましい😣
クローン病は難病だけど、大腸癌で腹膜播種の私の方が大ピンチ状態なのに、医療費高いの意味分かんないです😭 December 12, 2025

先週土曜に放送した
『尾崎世界観の #とりあえず明日を生きるラジオ』
「生きるのがつらい」というリスナーからの声を受け止めました。

ゲストは、難病の母親を #介護 している #小川公代 さん。
小川さんが書いた #尾崎世界観 さんの似顔絵も！

聴き逃し配信はこちら→ https://t.co/oRHJP1Mbnh https://t.co/aqk9ZqKSBQ December 12, 2025

おじいちゃん、心アミロイドーシスという難病でずっと入退院を繰り返してたんだけど、ついに敗血症と心不全を併発してしまった。さっき電話で少し話せたけど、夏にお見舞いに行ったときより声に元気がないように感じて…良くないことはあんまり考えたくないけど、残された時間は無駄にしたくないなあ。 December 12, 2025

慢性的なコルチゾール過多になると、お腹周りなどの脂肪がつきやすく、手脚が細い中心性肥満になりやすくなります

むくみやすく、ムーンフェイスで赤ら顔、薄毛や皮膚が薄くなるなども特徴です

クッシング症候群という、下垂体の腫瘍などで、コルチゾールが出続けてしまう難病があり、根本原因は違いますが、コルチゾール過多でこのような症状が出てしまいます

見た目特徴が似ているので、偽クッシング症ともいわれています
原因としては、アルコール過多や精神的ストレス、内臓脂肪過多など、慢性炎症が原因となりやすいです。 December 12, 2025

これが最終的にどこまで進んだか教えてあげよう
急に難病で余命宣告された行きたい女の子とこれ以上苦しい人生を過ごせる気がせず死にたい女の子の話になりました　お前はシリアスしかかけないのか？　そのようです https://t.co/c7xbiv0yDr December 12, 2025