難病 トレンド
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2025.12.02 22:00
:0% :0% （40代／女性）
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当院も仕方なく導入しております
マイナンバーカード読み取り機がないと怒り出す患者さんもいるので。
難病手帳や小児、生活保護などの患者さんの読み取り用ソフト（それぞれ数万円）をダウンロードするよう促されめちゃ腹たってます
国民のためじゃない
利権よ利権 一部の人が儲かるやつ https://t.co/nTfKLN8rY2 December 12, 2025
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小4の頃難病に罹り学校へ行けない日があった。そんな時は昼間から母のスナックの仕込みに着いて行った。レーザーカラオケでチェッカーズを歌いオレンジュジュースを飲んだ。この界隈はそんな思い出の地。母はもういない。 https://t.co/ALOww9j0tt December 12, 2025
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先週土曜に放送した
『尾崎世界観の #とりあえず明日を生きるラジオ』
「生きるのがつらい」というリスナーからの声を受け止めました。
ゲストは、難病の母親を #介護 している #小川公代 さん。
小川さんが書いた #尾崎世界観 さんの似顔絵も！
聴き逃し配信はこちら→ https://t.co/oRHJP1Mbnh https://t.co/aqk9ZqKSBQ December 12, 2025
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これは結構マジですが、「体がだるくて仕事に行きたくない」「子供のやること全てにイライラする」そんな人は腸内環境を改善するだけで解決するかも。なぜなら「腸」は、便・免疫・メンタル・体重・肌・睡眠にすべて繋がっているから。腸に良いものを食べるだけで、「不安・抑うつ」などのメンタルが20〜30％改善。腸の難病のボクも、１年間腸に良いゴハンにしたら↓
✅下痢→ほぼ毎日バナナ便
✅風邪の回数が明らかに減った
✅花粉症で鼻水ダラダラがなくなった
✅朝まで夢を見ずに寝れる
✅気分のアップダウンが減った
✅おでこのニキビができなくなった December 12, 2025
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遅くなりましたが、応援してくださる皆様、並びに友人、スタッフの皆様、僕と同じ病の方々から沢山の励ましと応援メッセージ頂きました。
本当に涙がでる位ありがたかったです。
オフィシャルでも発表あった通り、難病指定の病です。
何が原因かは分からない(なので指定難病なのかと)ので、今の所ステージ1~2(4迄)みたいですので、主治医にはオペは年齢的にも早いかも、との事で今の所は骨粗鬆症の薬で経過観察を見ている状況です。
正直、痛いですが最低の日常生活、製作は問題無くやれています。
日によって痛みも変わりますし、次のライヴ(特にFANTA)の為、出来るだけ痛み止めも我
慢しています(慣れてしまうのが怖いので)
だけど僕自信のマインドは、変わる事なく、全て受け入れてポジティブマインドです。
この世界において、年を重ねる度にあったものを失くしていく事は誰にとっても同じく、それこそ森羅万象のセカイです。
今日生まれくる命も、今日失った命もあります。
僕は今まで散々走って暴れて来ました。それを失っただけです。
今まで半身不随等の病で歩けなかった方が、今日僕と同等の痛みを持ってしても、歩けるようになったら、きっと涙が出る程嬉しいと思います。
その同一のセカイで僕らは生きています。
誰かと比べてという話ではありません。
同じ現象でも見てる視点だけで100%セカイは変わる事を僕は知っています。
長文読んで下さってありがとうございました。
僕のような病、もっと酷い病を患っている方は星の数ほどいらっしゃると思います。
そんな方々にもこんなやつもいるし、とかで少しでもポジティブマインドになって頂けましたら幸いです。
自分を愛してください
自分が幸せになれるセカイにフォーカスしてください
いつもありがとうございます！ December 12, 2025
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@rensabu5193 なくすことが難しいストレス源がある中での、ストレス溜めない方法があるのなら教えて欲しいくらいですよね💦
ありがとうございます
私も難病を抱えながらも生きるその姿、尊敬してますよ😊 December 12, 2025
@hikakin ヒカキンさんおめでとう✨✨
難病で手術という辛い事も乗り越えたヒカキンさんはやっぱり凄いし、セイキンさんと歩んできた兄弟の10年間が詰まったYouTubeテーマソング2も素敵で繰り返し聴いてます！！
これからも大好きですし応援してます🥰❤️❤️ December 12, 2025
阪神の湯浅京己投手が優勝を決めた9月7日の広島戦で、緊急登板した時のこと、今でも鮮明に覚えてるよ。全く準備してない状況で緊張する暇もなかったって言ってたけど、あの鉄壁のピッチングに感動した！難病を乗り越えた湯浅投手、これからも応援し続けるよ！💪。 December 12, 2025
涙ぽろぽろ（してない）
がん検診黒だったし精密検査後もマジでガンでしたになったらやだな〜‼️という気持ちは当然あるしショックは受けてますけども
まぁどうにもならんね！出来ること全部やるだけ！！難病ともそうやって闘ってきた！！！ December 12, 2025
@FUJITAOFU 私もひとり親で重度アトピー性皮膚炎治療で、薬と検査代で月5〜7万位の支払いです。パート手取り半分以上の出費は辛いです。せめて手取り額の2〜3割までの限度額に変えて欲しい。無理なら難病指定希望です。子供が学生の間は子育て支援を切らないで欲しい（大学生）。区分アップ恐くて正社員躊躇します December 12, 2025
元値高い服がSALEで買えた時は醍醐味だけどそれでも服は高い！
「もやもや病になんなければ」
「難病なんかになんなければ」
病院代が全て他の好きな物やことに回せたのになぁー December 12, 2025
長年にわたり難病と共に生きてきた母だったが、最期の瞬間はどんな心持ちだっただろうか。いろいろ思いを巡らせてはみるけれど、本人でない限りわからないことでもある。
生前、母が言っていた言葉が頭をよぎる。
「生きてる限り、母さんを描いてくれるんでしょ」
もちろんそのつもりでいたし、これまでも母の姿を幾度となく描き留めてきた。しかし、これで生きている母を描くことはできなくなってしまった。
息をしなくなった母は、火葬され、骨になった。
納骨を前に、最後の姿を描き留めずにはいられなかった。骨壷から焼かれた骨を取り出すと、それは、なんとも言えない美しさだった。人間は皆いつかこうなるんだ、という思いと、最後まで母さんは綺麗なんだね、という感情が交錯していたように思う。
（『「水野暁 絵画の層｜視覚の層」作品集』アートダイバー、2025年、56–57頁より） December 12, 2025
#12月になったのでフォロワーさんに自己紹介しようぜ
ℙ𝕣𝕠𝕗𝕚𝕝𝕖໒꒱ ⊹ ࣪ ˖
星空 月叶（ほしぞら るか）
#筋痛性脳脊髄炎 / #慢性疲労症候群 （ME/CFS）PS8~7神経難病のためほぼ寝たきりVです(,,ᴗ ᴗ,,ꕤ୭*
他 自己炎症性疾患、肝疾患合併
ゆるっと活動中🫶🏻❤️🩹
𝙿𝚕𝚊𝚝𝚏𝚘𝚛𝚖 ❥❥ #ミクチャ
https://t.co/D4Vix610FB
YouTube、Zoomも準備中🫶🏻
🌙夜~深夜配信勢
💻V5年目
💉Nurse（おやぷみ中🐾がん看護。特に放射線療法、化学療法、緩和ケア。精神科救急、ストレスケアも）
🤖Live2Dモデル3体あり♡̈
🤍音楽、ライブ、フェス、文房具、字を書くこと、手紙を書くこと、シール集め、紅茶大好き♡̈
🩵イラストを通じて難治性疾患の啓発活動を行ってます♡̈
💻体調が安定しているときに電動ベッドで横になりながら配信してます♡̈
就寝時や苦痛時に人工呼吸器（NPPV）をつけるけどおしゃべりもお歌も大好き♡̈
🐈⬛愛猫と暮らす♡̈
元気がない方、お疲れの方、難しい病気や障がいと向き合っている方や入院中の方に少しでも癒しをお届けしたい๓´˘`๓♡̈
夢はばーちゃるでカフェをOPENすること🧸 ༘🍰 ೀ⋆
オリジナルメニューを2次元でも3次元でも提供したい☕️📜
大好きなSUGIZOさんのお歌をうたうこと🖖🏻
12月も精一杯がんばるのでよろしくお願いします🎄.* December 12, 2025
妻の難病が確定したらしい。今回の検査で何もなかったら一旦終わりの予定だったのが一転。今の所症状はないけど、治療が始まるらしい。お金もかなりかかる。まあお金はいいんだけど。とりあえず、無駄遣いはやめます。本気でおもちゃ買うのやめます。衝動買いガシャポン禁止。衝動買い100均禁止。 December 12, 2025
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