当院も仕方なく導入しております

マイナンバーカード読み取り機がないと怒り出す患者さんもいるので。

難病手帳や小児、生活保護などの患者さんの読み取り用ソフト（それぞれ数万円）をダウンロードするよう促されめちゃ腹たってます

国民のためじゃない
利権よ利権　一部の人が儲かるやつ https://t.co/nTfKLN8rY2 December 12, 2025

慢性的なコルチゾール過多になると、お腹周りなどの脂肪がつきやすく、手脚が細い中心性肥満になりやすくなります

むくみやすく、ムーンフェイスで赤ら顔、薄毛や皮膚が薄くなるなども特徴です

クッシング症候群という、下垂体の腫瘍などで、コルチゾールが出続けてしまう難病があり、根本原因は違いますが、コルチゾール過多でこのような症状が出てしまいます

見た目特徴が似ているので、偽クッシング症ともいわれています
原因としては、アルコール過多や精神的ストレス、内臓脂肪過多など、慢性炎症が原因となりやすいです。 December 12, 2025

これは結構マジですが、「体がだるくて仕事に行きたくない」「子供のやること全てにイライラする」そんな人は腸内環境を改善するだけで解決するかも。なぜなら「腸」は、便・免疫・メンタル・体重・肌・睡眠にすべて繋がっているから。腸に良いものを食べるだけで、「不安・抑うつ」などのメンタルが20〜30％改善。腸の難病のボクも、１年間腸に良いゴハンにしたら↓
✅下痢→ほぼ毎日バナナ便
✅風邪の回数が明らかに減った
✅花粉症で鼻水ダラダラがなくなった
✅朝まで夢を見ずに寝れる
✅気分のアップダウンが減った
✅おでこのニキビができなくなった December 12, 2025

先日SNSからインタビューのお仕事のご依頼があり、そのインタビューを本日記事にして下さいました✏️

そのライターさんも難病をお持ちで車椅子生活をされている方ですが、とても積極的に活動をされている方で、私もお話ししているだけで元気をたくさんもらいました😌

いつも皆さんの応援があるからこそ、たくさんの出会いが増えています🌱
いつも皆さんに感謝でいっぱいです。
ありがとうございます✨

https://t.co/jDfdmqjB2l

#インタビュー
#出会い
#感謝 December 12, 2025

遅くなりましたが、応援してくださる皆様、並びに友人、スタッフの皆様、僕と同じ病の方々から沢山の励ましと応援メッセージ頂きました。

本当に涙がでる位ありがたかったです。

オフィシャルでも発表あった通り、難病指定の病です。

何が原因かは分からない(なので指定難病なのかと)ので、今の所ステージ1~2(4迄)みたいですので、主治医にはオペは年齢的にも早いかも、との事で今の所は骨粗鬆症の薬で経過観察を見ている状況です。

正直、痛いですが最低の日常生活、製作は問題無くやれています。

日によって痛みも変わりますし、次のライヴ(特にFANTA)の為、出来るだけ痛み止めも我
慢しています(慣れてしまうのが怖いので)

だけど僕自信のマインドは、変わる事なく、全て受け入れてポジティブマインドです。

この世界において、年を重ねる度にあったものを失くしていく事は誰にとっても同じく、それこそ森羅万象のセカイです。

今日生まれくる命も、今日失った命もあります。

僕は今まで散々走って暴れて来ました。それを失っただけです。
今まで半身不随等の病で歩けなかった方が、今日僕と同等の痛みを持ってしても、歩けるようになったら、きっと涙が出る程嬉しいと思います。

その同一のセカイで僕らは生きています。

誰かと比べてという話ではありません。

同じ現象でも見てる視点だけで100%セカイは変わる事を僕は知っています。

長文読んで下さってありがとうございました。

僕のような病、もっと酷い病を患っている方は星の数ほどいらっしゃると思います。

そんな方々にもこんなやつもいるし、とかで少しでもポジティブマインドになって頂けましたら幸いです。

自分を愛してください

自分が幸せになれるセカイにフォーカスしてください

いつもありがとうございます！ December 12, 2025

飲み物の蓄積は怖い。
ボクは腸の難病になる前は、
週３回、缶チューハイとピザポテト食べてました。

ぜひ腸に良い飲み物を。 https://t.co/4TvfeXPWsm December 12, 2025

とうせならノミネートされてなかったけど「グエー死んだンゴ」にして欲しかった。聞いたことない人も意味を聞いたら寄付したくなるだろう。難病研究のために国民的なムーブを起こせたら流行語大賞の価値も上がったのに。倭国しねなんて流行ってない言葉が政治的意図で選ばれたのだからこっちもアリだった。 December 12, 2025

@YahooNewsTopics 昔から「倭国しね」が選ばれるほど政治的やってんからしゃーないやろ。それよりノミネートもなかったけど流行語大賞には「グエー死んだンゴ」を選ぶべきやった。知らない人も多いが意味を聞いた難病の研究に寄付を考える人が増えたはず。流行語大賞の値打ちも上がったのに。 December 12, 2025

@Narodovlastiye 重い発達障害の男性が「戦争させたがってるのは自民党より左翼や立憲や共産やオールドメディアな気がする」とポストしてた。
ネトウヨには知的発達精神障害者の男性も多い。共産党は報われない。障害者のために頑張ってくれてるのに。私は難病二つに精神障害。左寄り。選挙では共産党に投票。 December 12, 2025

このポスト見た人から
「亜鉛＋ビタミンD＋銅キレート剤（アップルペクチン）」の方がイベルメクチン、ミベルマイシン等（マクロライド系）よりも強力なんですか?🤔
と言うリプが来るかと思ったら
来なかった!🤣
特定の癌に対しても、間違いなくイベよりも強力!!
ワイは以前から犬猫の癌に対してはイベは3、4番手と言っている。
イベを否定するわけでは無いが
メカニズムがマクロライド系は神経筋接合部（GABA/Cl-チャネル）を阻害して麻痺させるから瓜実条虫は死なない。
瓜実条虫は嫌気的解糖＋グルタミノリシス依存の乳癌、肺癌、肝臓癌、骨肉腫と同類の代謝だから
亜鉛＋ビタミンD＋銅キレート剤は亜鉛でGLS1を直接ブロックして、銅キレートで銅依存酵素（GLUD1）を枯渇→α-KG産生ストップ→TCA回路💥瓜実条虫も癌も😇
わかりやすく例えると米国の警官が持っているテーザ銃（イベ等マクロライド系）で癌を痺れさせて銃（亜鉛＋ビタミンD＋キレート剤）でトドメを刺す見たいなベンズイミダゾール系も、この銃でトドメをさせる駆虫薬、
イベだと入れない脳内の腫瘍も😇。
マクロライド系は副作用が少ないのと他のタイプの癌には💪だから2剤混合するにはちょうど良い駆虫薬だと思います。
現在この亜鉛＋銅キレート剤
で本来は銅過剰症のwilson病に使用されるZn−PEN剤が癌患者で臨床に入りつつある。
公表は2〜3年後かな?
高濃度亜鉛＋銅のキレート剤（D−ペニシラミン）のメカニズムが癌をアポトーシスする。駆虫薬Bとメカニズム的には同類で悪性度の高い癌ほど💪
亜鉛＋ビタミンD＋アップルペクチンがイベルメクチンよりも上
驚いただろー😎
倭国では多分やらないと思う
たかが亜鉛されど亜鉛何だよ
実はこの亜鉛と銅の体内での組合せは他の難病リウマチの原因にもなっている。
これは癌やリウマチの発症の根本に有るのは
私が以前からポストする。
レトロトランスポゾン、レトロウィルス、Line1が全てに関連しているが長くなるから又、機会が有れば December 12, 2025

沖縄美ら海水族館のご長寿イルカ「オキちゃん」（推定52歳）が亡くなったという報道がありました。県民誰しもが知る「沖縄の宝」だったオキちゃんについて、過去の配信記事をご紹介します。
https://t.co/L5ilWoVD2v
｢イルカの難病｣に挑んだチームが見つけた新事実　高齢化が進む飼育動物､｢健康維持｣が課題に

沖縄本島の北西部にある「沖縄美ら海水族館」。ジンベエザメの世界長期保育記録や、ナンヨウマンタの複数飼育と繁殖に世界で初めて成功するなど、複数の世界記録を持つ施設だ。ここに倭国一長生きする看板イルカ、ミナミバンドウイルカのオキちゃんが暮らしている。

「イルカは高齢化すると、人間と同じように肌ツヤが衰え、目などにさまざまな疾患が出てくる。また、運動量も減少していきます。オキちゃんがすごいのは、まだ現役でイルカショーなどに参加していることです」

こう笑いながら話すのは、同館を運営する一般社団法人沖縄美ら島財団総合研究所附属動物病院院長の植田啓一氏。28年間にわたり、海の動物たちと向き合ってきた獣医だ。 December 12, 2025

障害児、難病児関係でない方も障害福祉の所得制限問題に関して発言されたりリポストされたりしているのを拝見して嬉しい
政策の窓が開いてると感じる December 12, 2025

私はADHDのシリウス星人だから
🤣🤣
目の前に欲した回答が突然、現れる。
シェディングのタマリンド、銅バングル、赤ワイン、パイナップル
アップルペクチンにウラジロガシ茶、ビオスリーに強力ワカモト
コレはＸの医師や研究者や本の知識でなく
超感覚👽だから、医師や研究者が言うフルボ酸やナットウキナーゼ
には全く反応しない!!

多分、1番ヤバイ本質が☢だからだろう🤔
ヘロンが組織球肉腫を発症した時は
丁度、そのひと月ほど前に
新型コロナ対策にイベルメクチンが良いとＸで見たから
オオ◯カ堂で購入しようしたら
イベルメクチン（イベルメクトール）は既に売り切れ2番目におすすめに出てきたのはクラリスロマイシン、3番目に出てきたのが駆虫薬B、初めて聞く名前だが
イベルメクチン＋アルベンダゾールの2剤混合
ゾールが付くから獣医が末期癌を
消した!フェンベンダゾールのお仲間だろう?!🤔
その程度の認識で駆虫薬Bを購入した。
今だから分かる!!
この時、イベルメクチンかクラリスロマイシンを買っていたら
ヘロンは多分、死んでいたんです!
何故なら未分化のグルタミノリシス依存が高い最悪の部類の組織球肉腫に対抗できるのは駆虫薬Bだけ、人のエキノコックスを駆虫できるのは悪性度の高い未分化グルタミノリシス依存の癌も消せる。
おまけに、ヘロンはクッシング症候群で高濃度亜鉛とビタミンDを偶然にもその時に使用している。
後で去年からがん代謝を独学で学び、メカニズムを知るとその時に私が使用した全てのサプリと駆虫薬の組合せは2025年の最新の研究論文のがん代謝の3重殺出来る
Drマキスも足元に及ばない
鉄壁の布陣( ｰ`дｰ´)ｷﾘｯ。
恐らくは人のエキノコックスの駆虫薬を躊躇なく犬に確信して使用する人間も私以外にいないだろう
ちょっと信じられない様な偶然が重なるのはADHDのシリウス星人だからだろうか?🤣
多分犬猫の難病の相談が来るのも
シリウス星からの指令に違い無いと思う、今日この頃
このアタオカポストで増えたフォロワーを又刈り取るのも良し🤣 December 12, 2025

先週土曜に放送した
『尾崎世界観の #とりあえず明日を生きるラジオ』
「生きるのがつらい」というリスナーからの声を受け止めました。

ゲストは、難病の母親を #介護 している #小川公代 さん。
小川さんが書いた #尾崎世界観 さんの似顔絵も！

聴き逃し配信はこちら→ https://t.co/oRHJP1Mbnh https://t.co/aqk9ZqKSBQ December 12, 2025

🎬1/9(金)～二週間　公開！
「もしも脳梗塞になったなら」
太田隆文監督が、⾃⾝の脳梗塞の闘病体験をもとに気づいたことを、暗い難病物語にはせず、笑いと感動で描いたノンフィクション映画。
主人公・大滝隆太郎役を窪塚俊介が演じた。 https://t.co/T1KmSktcSt December 12, 2025

Awakey🎓✨？

FUNclusion WEEK2日目🙌

今日は指定難病、
『大田原(おおたはら)症候群』について。

幼少期にこの難病を発症したかのんさん。
今日はお母さまのれいこさんとお2人で
サニーストリートに🚌

「一緒に楽しむ」素敵な工夫がたくさん🤝
朝7時からスタート☀️

#TheWakeyShow
#ウェイキー December 12, 2025

#12月になったのでフォロワーさんに自己紹介しようぜ
ℙ𝕣𝕠𝕗𝕚𝕝𝕖໒꒱ ⊹ ࣪ ˖

星空 月叶（ほしぞら るか）

#筋痛性脳脊髄炎 / #慢性疲労症候群 （ME/CFS）PS8~7神経難病のためほぼ寝たきりVです(,,ᴗ ᴗ,,ꕤ୭*
他 自己炎症性疾患、肝疾患合併

ゆるっと活動中🫶🏻❤️‍🩹
𝙿𝚕𝚊𝚝𝚏𝚘𝚛𝚖 ❥❥ #ミクチャ
https://t.co/D4Vix610FB

YouTube、Zoomも準備中🫶🏻
🌙夜~深夜配信勢
💻V5年目
💉Nurse（おやぷみ中🐾がん看護。特に放射線療法、化学療法、緩和ケア。精神科救急、ストレスケアも）
🤖Live2Dモデル3体あり♡̈
🤍音楽、ライブ、フェス、文房具、字を書くこと、手紙を書くこと、シール集め、紅茶大好き♡̈
🩵イラストを通じて難治性疾患の啓発活動を行ってます♡̈
💻体調が安定しているときに電動ベッドで横になりながら配信してます♡̈
就寝時や苦痛時に人工呼吸器（NPPV）をつけるけどおしゃべりもお歌も大好き♡̈
🐈‍⬛愛猫と暮らす♡̈

元気がない方、お疲れの方、難しい病気や障がいと向き合っている方や入院中の方に少しでも癒しをお届けしたい๓´˘`๓♡̈
夢はばーちゃるでカフェをOPENすること🧸 ༘🍰 ೀ⋆
オリジナルメニューを2次元でも3次元でも提供したい☕️📜
大好きなSUGIZOさんのお歌をうたうこと🖖🏻

12月も精一杯がんばるのでよろしくお願いします🎄.* December 12, 2025

長年にわたり難病と共に生きてきた母だったが、最期の瞬間はどんな心持ちだっただろうか。いろいろ思いを巡らせてはみるけれど、本人でない限りわからないことでもある。
生前、母が言っていた言葉が頭をよぎる。
「生きてる限り、母さんを描いてくれるんでしょ」
もちろんそのつもりでいたし、これまでも母の姿を幾度となく描き留めてきた。しかし、これで生きている母を描くことはできなくなってしまった。
息をしなくなった母は、火葬され、骨になった。
納骨を前に、最後の姿を描き留めずにはいられなかった。骨壷から焼かれた骨を取り出すと、それは、なんとも言えない美しさだった。人間は皆いつかこうなるんだ、という思いと、最後まで母さんは綺麗なんだね、という感情が交錯していたように思う。
（『「水野暁　絵画の層｜視覚の層」作品集』アートダイバー、2025年、56–57頁より） December 12, 2025

小4の頃難病に罹り学校へ行けない日があった。そんな時は昼間から母のスナックの仕込みに着いて行った。レーザーカラオケでチェッカーズを歌いオレンジュジュースを飲んだ。この界隈はそんな思い出の地。母はもういない。 https://t.co/ALOww9j0tt December 12, 2025

@herobridge ネトウヨには障害者もいるから
「高市さん 今までの総理で一番 コミュ力あるよね 最低なのは 石破 何あの外交」 と福祉の B 型作業所に 通う 障害者の 男がポストしてた
障害者の男にはネトウヨが多くて困る。自分達をいじめる自民党を応援する。
私は難病二つに精神障害。女。左寄り。 December 12, 2025