医療的ケア児の家庭は、制度の狭間で毎日格闘しています。

「お子さんの状態は支援基準に合致しません」と言われ続けて3年。

息子は気管切開と胃ろうがあり24時間見守りが必要ですが、障害区分では「軽度」判定。
支援時間は月40時間のみ。
残り680時間は家族だけで担うことに。

これって、毎日満員電車に乗っている人に「あなたは立っていられるから座席は必要ない」と言っているようなもの。見た目で判断できない苦労があるのに。

厚労省データでは医療的ケア児は2万人以上。
しかし自治体による支援格差は5倍以上あります。
同じ状態の子どもが隣の市なら十分な支援を受けられるという不条理。

声を上げ続けることでやっと変わる制度。
この投稿をRTして医療的ケア児と家族の現状を知ってもらえませんか。
小さな声が集まれば大きな変化につながります。

#医療的ケア児 December 12, 2025